Hvordan finder man motivationen hos mennesker, der umiddelbart ikke selv kan sætte ord på, hvad de ønsker? Og hvordan forener man selvbestemmelse med sundhedshensyn, når en borger ønsker mere kage, men samtidig er svært overvægtig? Fagligt står Tine Danino helt oppe på tæerne hver eneste dag i sit arbejde på et botilbud for borgere med udviklingshandicap, og også af den grund elsker hun sit job.
— Jeg er et meget tålmodigt menneske, så jeg har valgt den rette branche.
Ordene kommer fra ergoterapeut Tine Danino, der for længst har erfaret, at hun befinder sig i et fagligt felt, hvor man alt for let kan komme til at foregribe situationen eller drage forhastede konklusioner om, hvad der er rigtigt og forkert.
— Faktisk er det tit godt at have hænderne lidt i lommen uden at gøre noget og se, hvad der sker, forklarer hun om arbejdet med mennesker med udviklingshandicap.
Et eksempel er målsætning.
— Der skal vi virkelig være påpasselige som personale i forhold til, hvor meget magt, vi går ind og tager. Hvis fx en borger er nonverbal og derfor ikke selv kan sætte ord på, hvad vedkommende kan og vil, kan man som fagperson let komme til at snakke en hel masse og udstikke en vej uden at inddrage borgeren. Der skal man hellere afvente og bruge øjnene, forklarer Tine Danino, der bl.a. benytter mikroobservationer af fx kropssprog og reaktioner til at afdække motivation og ønsker.
Betyder det måske, at borgeren kan lide at gå tur, når han trækker i jakkeærmet? Tændes der lys i øjnene ved udsigten til en is? Giver hovedbundsmassage velvære og nærvær, så det fx udløser små tilfredse lyde og smil, eller spænder det i stedet op i kroppen?
— Vi skal jo følge det, som borgeren giver udtryk for, og det er en virkelig spændende faglig udfordring, hvor vi som fagpersoner må være opfindsomme og afprøve ting for at finde frem til, hvordan vi hjælper til at skabe en meningsfuld hverdag, forklarer Tine Danino, da vi mødes en formiddag i fælleshuset på hendes arbejdsplads, botilbuddet Elbæk i Hadsten.
Det er mere end 10 år siden, hun begyndte at arbejde med mennesker med udviklingshandicap i et projekt med en domsanbragt borger, og dengang kendte hun intet til målgruppen. Men hendes ergoterapeutiske viden og erfaring fra psykiatrien og viste sig hurtigt at være nyttig.
— Det var utroligt givende og fagligt interessant at arbejde med den her borgergruppe. Fx i forhold til motivation. For hvordan taler man mål og drømme med et menneske, hvis tanker her og nu kun rækker frem til, hvad vedkommende skal have til frokost og kan have svært ved at drømme stort? Hvordan finder man så ud af, hvad borgeren egentlig ønsker med sit liv, siger Tine Danino, der i dag er formand for Ergoterapifagligt Selskab for Udviklingshandicap.
Christian
Med sine 27 år er Christian en af de yngste beboere på botilbuddet. Udover at bygge imponerende Lego-figurer og spille brætspil, arbejder Christian som medhjælper i flaskeafdelingen i den lokale REMA 1000 tre gange om ugen. Tine hjælper Christian med at strukturere hverdagen ved bl.a. at skabe overblik over aftalerne i kalenderen og støtter ham i at opdyrke nye relationer og træne sociale færdigheder, når han fx skal handle eller en tur i biografen.
Tværfagligt team
Beboerne på botilbuddet har alle grader af udviklingshandicap. Nogle har kun brug for en smule støtte til at få hverdagen til at fungere, mens andre skal have hjælp til alt. Fælles for dem er dog, at de har helt andre kognitive, sproglige, motoriske og sociale evner og færdigheder end deres jævnaldrende.— Det er en kompleks gruppe, og mange har forskellige sundhedsudfordringer udover deres udviklingshandicap, fortæller Tine Danino, der bruger mange aspekter af sit fag — lige fra sanseintegration til sygdomslære.
Hun oplever, at hendes professionelle vinkel passer perfekt ind i det tværfaglige samarbejde i en personalegruppe, der bl.a. tæller pædagoger, pædagogiske assistenter og en psykomotorisk terapeut.
— Som ergoterapeuter har vi et stærkt sundhedsfagligt blik, vi arbejder rehabiliterende, så borgeren selv gør alt det, vedkommende har mulighed for, og så sørger vi for hele tiden at have fokus på det meningsfulde — også når det kan være svært at finde frem til, hvad det er, siger Tine Danino og forklarer, at fordi en del af borgerne er nonverbale, bruger hun i høj grad sine observationsredskaber.
Sansemæssige stimuli er også vigtige for en borgergruppe, der ofte mangler berøring og tæt fysisk kontakt, oplever hun.
— Det kan fx være massage, der får en borger i ro. Generelt arbejder vi meget med at skabe velvære og trivsel, for har du en nedsat kognitiv funktion, så du ikke helt forstår, hvad der foregår omkring dig, kan det skabe meget frustration, angst eller misforståelser i hverdagen, og det er vores opgave at forstå og hjælpe borgeren til et bedre liv, forklarer hun.
Jan
”Vi hygger”, svarer Jan prompte, da han bliver spurgt, hvad han og ergoterapeut Tine Danino laver sammen. Jan sætter stor pris på tyske krimiserier, Elvis og dansktop-musik, og derudover elsker han kage, som han hver uge køber i byens butikker. Selvom Jan nyder at handle, har han indgået en aftale med botilbuddets personale om, at han kun får lommepenge én gang om ugen, så vægten ikke bliver alt for høj, og pengebeholdningen lav.
Tine Danino har valgt at tage udgangspunkt i glæden ved kager og inviteret Jan til at bage, så han også kan opleve de sanselige indtryk ved processen bag, men endnu er Jan ikke helt klar til at deltage, oplever Tine, der udviser stor respekt for Jans selvbestemmelse og derfor ikke forsøger at overtale ham.
— Nogle gange tager det bare lidt tid at finde motivationen, og jeg må hele tiden afprøve, hvad der virker, forklarer hun.
Daglige dilemmaer
Selvbestemmelse er et nøglebegreb i serviceloven og en kerneværdi på botilbuddet. En værdi, alle er enige om, men som i praksis kan være svær at arbejde ud fra, har Tine Danino og kollegerne erfaret.For hvad gør man, hvis borgeren efter otte dage stadig ikke vil i bad? Hvornår går det fra at være selvbestemmelse til omsorgssvigt? Hvor mange øl eller timer med iPaden i skødet kan man som fagperson forsvare, når man nu ved, at alkohol og fysisk inaktivitet er sundhedsskadeligt? Og skal sengetider, oprydning og påklædning være op til borgeren alene?
— Man skal virkelig være opmærksom på sin egen magtposition i arbejdet med den her gruppe borgere, for man kan nemt komme til at tale dem i en bestemt retning. Nogle af vores beboere træffer jo nogle valg, der ikke er gode eller sunde for dem, men hvis det var os andre, der tog de samme beslutninger, ville der ikke være nogen, som blandede sig, pointerer Tine Danino og giver et eksempel:
— Vi har fx en ordning med en borger om, at han kun må få to kopper kakaomælk om dagen, og det har vi, fordi han er svært overvægtig. Men det er virkeligt svært, for hvorfor skal vi bestemme, at han ikke må få 10 kopper, når han nu elsker det? Men samtidig risikerer han at få fx en livsstilssygdom, som han kan dø af, hvis han drikker og spiser alt det, han gerne vil.
Dilemmaerne har aldrig ét facit, og personalet har da heller ingen tommelfingerregler, fortæller Tine Danino.
— Det fører til en masse faglige snakke hver eneste dag, hvor vi taler rigtig meget etik, fordi vi har så mange borgere, der træffer valg, som – set med faglige øjne – ikke er gode for dem, og der kan sagtens være kæmpe uenighed blandt os, siger Tine Danino og nævner også tandhygiejne og økonomiske prioriteringer som områder, hvor selvbestemmelse kan være nemmere i teorien end i praksis.
— Der er masser af dilemmaer, men det er også det, som gør arbejdet spændende, understreger hun.
Karin
Karin lider af Parkinsons sygdom og har mange smerter som følge af sygdommen. Kræfterne er få, og Tine bruger blandt andet sin viden om energibesparende principper, når hun støtter Karin i hverdagen. Engang plejede de to at lægge puslespil. En aktivitet, Karin elskede, men i dag kan hænderne ikke håndtere brikkerne, og i stedet synger Tine og Karin tit sammen. Især gamle danske sange er blandt favoritterne.
Stærk faglighed
Ikke bare etisk, men også fagligt er feltet udfordrende, oplever Tine Danino, der godt nok indgår som en del af botilbuddets normering, men alligevel føler, at hun har masser af muligheder for at praktisere sit fag.— Jeg har ergoterapien med i alt, hvad jeg gør. Min tilgang og tankegang er hele tiden med mig, så jeg sørger for at få borgeren mest muligt med i alt, hvad jeg laver, siger Tine Danino, der godt kunne ønske sig at endnu flere ergoterapeuter begyndte at interessere sig for arbejdet med borgere med udviklingshandicap.
— Traditionelt har det været pædagoger, men ergoterapeuters helhedsorienterede blik giver bare så god mening, netop fordi det er en kompleks gruppe med mange forskellige udfordringer og behov, og man er nødt til at komme hele vejen omkring den enkelte borger. Både i forhold til den fysiske og psykiske sundhed og omgivelserne.
Men området kan være omgærdet af fordomme, erkender hun. Ikke kun i forhold til borgerne, men også i forhold til arbejdet med dem.
— Der hænger nok sådan en forestilling ved om, at det er ren hygge og lejrbål med skumfiduser, og vi skal da heller ikke længere tilbage end til dengang, hvor jeg begyndte, før personalet rejste sydpå på ferieture med borgerne. Men i dag er det så meget mere, fortæller hun, mens vi rejser os og går over mod stedets aktivitetscenter, hvor en del af beboerne er i gang i værkstederne.
Der bliver hilst hjerteligt og krammet, da Tine træder ind. Hos ”montagegruppen” samler de legetøjssæt, som bliver videresolgt til supermarkeder. Beboerne sætter så stor pris på deres arbejde, at ferier, weekender og den årlige julefrokost, der netop har været afholdt, virker som unødvendige forstyrrelser, fortæller en medarbejder, da vi kigger ind.
Efter en rundtur bliver Tine trukket diskret til side af en borger, der vil vide, hvorfor en anden medarbejder har sagt til ham, at han skal vente med at få sin anden kop kakao til senere på dagen. Hvorfor ikke nu? Nu hvor han har lyst.
Borgeren har diabetes 2, og sundhedsfagligt kan kollegaens beslutning let forklares, men Tine er overbevist om, at det ikke er den eneste grund til, at kollegaen har bedt borgeren om at vente.
— Vedkommende har sikkert sagt det i den bedste mening, for personalet ved, hvor meget han elsker kakao og derfor skal strække de to kopper mest muligt ud over dagen, siger hun efter at have mindet borgeren om glæden ved at have en kop til gode til om eftermiddagen.
— Men det er jo der, hvor vi meget konkret står med serviceloven, der siger mest mulig selv- og medbestemmelse til borger, og alligevel er der bare nogle situationer, hvor det er svært som personale ikke at gå ind og bestemme noget for at passe på den enkelte, forklarer hun.
Vi hilser af og siger farvel, men for Tine og hendes kollegaer er dagens dilemmaer kun lige begyndt.
Det er godt at være et tålmodigt menneske.
Tine Daninos råd
… til at navigere i etiske dilemmaer:
• Dyrk de faglige diskussioner. Hvad er borgerens perspektiv? Hvad er dit og kollegaens? Gør plads til uenighed.
• Skab et psykisk trygt arbejdsmiljø. Del det svære og giv plads til at dele jeres tvivl og eventuelle faglige fejltrin.
• Styrk kompetencerne. Tag kurser eller inviter oplægsholdere indenfor på jeres arbejdsplads.
Botilbuddet Elbæk
• Består af 39 boliger til borgere med udviklingshandicap.
• Borgerne er fra 18-85 år.
• Ud af en personalegruppe på ca. 20 (inkl. vikarer), er der pt. to ergoterapeuter ansat.
TEMA: UDVIKLINGS-HANDICAP
Læs de øvrige artikler i temaet herunder:
Tine Danino
Ergoterapeut og formand for det faglige selskab Ergoterapifagligt Selskab for Udviklingshandicap.
Botilbuddet Elbæk.
Ergoterapifagligt Selskab for Udviklingshandicap
• Fagligt selskab under Ergoterapeutforeningen
• Læs mere her.