Ergoterapeuter kan med deres sundhedsfaglige og helhedsorienterede blik spille en vigtig rolle i opsporingen af demens hos mennesker med udviklingshandicap, fastslår lektor Gry Segoli. Ofte bliver sygdommen nemlig ikke opdaget i tide, og det har store konsekvenser for at få den rette behandling og støtte.
Mennesker med udviklingshandicap har højere risiko for at udvikle demens. Fx er borgere med Downs Syndrom genetisk prædisponeret for at udvikle Alzheimers, og samtidig betyder stigende levetid hos den gruppe borgere, at flere bliver ramt af sygdommen.
Men ofte overses eller misforstås symptomerne, fortæller Gry Segoli, der er lektor og demensunderviser ved Københavns Professionshøjskole. Fra 2019-2022 var hun en del af projektet ”Udviklingshæmning og demens”, og her var en af konklusionerne, at der var behov for en bedre indsats og øget faglighed på området.
— Når vi opsporer demens hos det, vi kan kalde ”normalbefolkningen”, har vi nogle redskaber til at afdække kognitive forandringer. Men fordi mennesker med udviklingshandicap har andre og meget forskellige kognitive ressourcer, kan man ikke bruge de gængse udredningsredskaber og derfor har vi ikke en ens baseline at gå ud fra, forklarer Gry Segoli og peger bl.a. på risikoen for, at personalet misforstår symptomer som adfærdsproblemer eller overser dem, fordi de er anderledes end hos resten af befolkningen.
Fx kan ordmobiliseringsbesvær være et tegn på demens, men et menneske med udviklingshandicap kan hele livet have haft udfordringer med at finde det rette ord, og derfor er det først og fremmest forandringer, som personale og pårørende skal være opmærksomme, fortæller Gry Segoli:
— Man må hele tiden holde den enkeltes normaladfærd op imod ændringer i den samlede funktionsevne, vurderet ud fra ICF-modellen.
Tidlig indsats
Symptomerne kan være vidt forskellige. Fx kan søvnapnø eller inkontinens være typiske tegn på begyndende demens hos mennesker med Downs Syndrom, men det kan lige så vel være ændringer i fx den sociale funktionsevne, som personalet skal være opmærksomme på, forklarer Gry Segoli.
Hun peger på, at 80 procent af alle med demens får adfærdsmæssige og psykiske symptomer, i fagsprog betegnet BPSD-symptomer (Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia), hvilket også kan være et vigtig pejlemærke for personale og pårørende.
— Mennesker med udviklingshandicap får i høj grad BPSD-symptomer, fx i form af depression eller udadreagerende adfærd, siger Gry Segoli og understreger, at tidlig opsporing af demens hos mennesker med udviklingshandicap — ligesom hos resten af befolkningen — er afgørende for at kunne sætte ind med behandling og støtte.
— For selvom demens ikke kan kureres, kan det stadig behandles med både medicin og de rette psykosociale indsatser. Og jo tidligere, vi får blik for, at et menneske er ved at afvikle sine funktioner, jo før kan vi sætte ind med at tilpasse omgivelserne, så funktionsevnen bevares længst muligt, pointerer hun.
TEMA:
UDVIKLINGS-HANDICAP
Læs de øvrige artikler i temaet herunder:
Vi burde skamme os som samfund
Gry Segoli
Lektor og udviklingskonsulentKøbenhavns Professionshøjskole
grse@kp.dk
Risiko for demens
- Personer med udviklingshandicap anslås at have 3-4 gange større risiko end andre for at udvikle demens.
- Sygdommen indtræder ofte allerede i 40-års-alderen.
Kilde: Socialstyrelsen
Når vi opsporer demens hos det, vi kan kalde ”normalbefolkningen”, har vi nogle redskaber til at afdække kognitive forandringer. Men fordi mennesker med udviklingshandicap har andre og meget forskellige kognitive ressourcer, kan man ikke bruge de gængse udredningsredskaber og derfor har vi ikke en ens baseline at gå ud fra
Behov for sundhedsfagligt personale
Ifølge Sundhedsstyrelsens anbefalinger skal alle med demens have lige adgang til støtte, vejledning og omsorg, men projektet ”Udviklingshæmning og demens” viste, at fagpersonalet ofte ikke har den nødvendige viden om, hvordan de kan bidrage til udredning og opsporing af demens hos gruppen med udviklingshandicap, og ifølge Gry Segoli er der stadig ”lang vej”, især når det gælder opsporingsindsatsen.
— En del af problemet er, at der primært er ansat pædagogisk personale på fx botilbud. Pædagoger er dygtige til det pædagogiske arbejde og til at arbejde med fx kompenserende strategier, når sygdommen er konstateret, men de kommer til kort, når det gælder det sundhedsfaglige. Derfor skal vi have ergoterapeuter og andre sundhedsprofessionelle på banen i opsporingen, hvor der er behov for det sundhedsfaglige perspektiv, siger Gry Segoli, der også fremhæver ergoterapeuters særlige viden om sanseregulerende indsatser som et vigtigt element i behandlingen.
I resten af befolkningen findes også en stor gruppe, som ikke bliver udredt for demens, men mennesker med udviklingshandicap er dobbelt ramt, påpeger Gry Segoli.
— Dels er deres kognitive reserve mindre, så de har mindre at kompensere med, dels har de typisk en livsstil, der ikke lever op til KRAM-faktorerne, og vi ved, at det at leve sundt er med til at forebygge demens. Når de så samtidig har øget risiko for manglende behandling eller fejlbehandling øger det alt sammen uligheden i sundhed, fastslår hun.
6 gode råd til tidlig opsporing af demens hos borgere med udviklingshandicap
- Screen systematisk for begyndende tegn på en demenssygdom. Fx ved hjælp af ”Observationsskema ved udvikling af demens”, der er målrettet mennesker med udviklingshandicap, og som findes på Nationalt Videnscenter for Demens’ hjemmeside: www.videnscenterfordemens.dk
- Styrk kompetencerne. Medarbejdere og ledere, der arbejder med målgruppen, har behov for kompetenceudvikling og at udvikle og afprøve opsporingsindsatser, der sikrer hurtig udredning/diagnosticering.
- ·Øg vidensdelingen. Sørg for et systematisk flow af informationer mellem social- og sundhedsfagligt personale.
- Brug borgerens livshistorie aktivt. Viden om borgerens liv, værdier og ønsker er afgørende for at kunne afdække forandringer.
- Inddrag demenskoordinatorer. Kommunens demenskoordinatorer er med deres viden om sygdommen, symptomer, omsorg og tilbud værdifulde sparringspartnere for fagpersonalet.
- Husk de pårørende. For fagpersonalet er de pårørende ikke blot en kilde til værdifuld viden om borgerens livshistorie. Personalet skal også huske at have fokus på at informere og støtte de pårørende i forbindelse med demensudredningen, der kan være forbundet med bl.a. sorg og forvirring for borgerens nærmeste.
Lær mere
- I Fremfærdsprojektet ”Udviklingshæmning og demens” blev der udviklet en model med fem fokusområder for indsatsen over for borgere med udviklingshandicap og demens. Derudover blev der udviklet 10 principper for arbejdet med målgruppen.
- Læs mere her