Funktionsevne-revolutionen og ergoterapi

Forfatter: Jerome Bickenbach
Fotograf: Sidsel Brandt

Funktionsevnerevolutionen og ergoterapi

Funktionsevne-revolutionen og ergoterapi

Sundhedsvidenskaben fokuserer i dag på mortalitet og morbiditet, men der findes en tredje sundhedsindikator: Funktionsevnen, som i virkeligheden er det, der betyder noget for folk. Lige nu står vi midt i en videnskabelig revolution omkring funktionsevne, og med tiden vil det blive muligt for en ergoterapeut ikke blot at få et præcist overblik over en patients funktionsevnetilstand, men også at kortlægge specifikke udviklingsforløb i funktionsevne over tid for individuelle funktionsnedsættelser, skriver Jerome Bickenbach i denne artikel.

Selvom det er en teknisk betegnelse der stammer fra en international klassifikation fra Verdenssundhedsorganisationen [1] ved alle, hvad ”funktionsevne” betyder. Gennem hele livet oplever vi alle smerte, angst, træthed og svaghed, stive led, sår på huden og mange andre funktionsnedsættelser, der påvirker, hvordan vi bevæger os, sanser verden eller tænker over ting. Disse oplevelser betyder noget for os i forhold til vores helbredstilstand. Når vi opdager, at vi ikke længere kan gå op ad trapper uden at have ondt, gå lige så langt som før, vaske os eller klæde os på, læse en bog, skabe og bevare venskaber, lave lektier, passe skolen eller udføre vores job, så er disse konkrete, virkelige udfordringer den levede erfaring af helbred.

Der er intet mystisk ved funktionsevne, selvom vi har en tendens til alene at fokusere på den, når der opstår et problem. Men problemer med funktionsevne er ikke blot almindelige gennem hele vores livsforløb de definerer i høj grad, hvad det vil sige at være menneske. Vi kommer alle til skade, får sygdomme, og med tiden, når vi bliver ældre, mister vi alle evnen til at gøre det, vi ønsker, på den måde vi ønsker, eller som samfundet forventer af os. Alles helbred forværres; alle dør. Ja, alle ved, hvad funktionsevne betyder.

Sundhedsprofessionelle, og især ergoterapeuter, forstår vigtigheden af at forstå, hvad en persons helbredstilstand betyder for deres daglige liv. Symptomer og funktionsnedsættelser er grunden til, at folk søger behandling til at begynde med. Deres liv bliver påvirket; dårligt helbred står i vejen. Sundhedsprofessionelle, og igen, især ergoterapeuter, forstår også, at selvom begrænsninger i funktionsevne kan være knyttet til sygdomme, skader og andre dårlige helbredstilstande, afhænger deres indvirkning på folks liv også i høj grad af verden omkring dem: af vejret, af de menneskeskabte omgivelser og hvordan redskaber og produkter er konstrueret, af andre menneskers holdninger og overbevisninger samt af kravene og forventningerne fra familie, skole og arbejde.

Et problem med funktionsevne eller et handicap, som det ofte kaldes er resultatet af samspillet mellem det, kroppen kan, og miljøets krav. Det er derfor, helbred betyder noget for os og er afgørende for vores velbefindende. [2] Vi kan hjælpe mennesker med funktionsevneproblemer enten ved at øge deres kapacitet eller ved at ændre miljøets krav gennem tilpasning eller hjælpemidler. Dette er selvsagt den strategi inden for sundhed, som vi kalder for rehabilitering. [3]

Den tredje sundhedsindikator

Det er bemærkelsesværdigt, at netop sundhedsvidenskabsfolk, især epidemiologer, har skullet overbevises om, at funktionsevne er den dimension af helbredet, der har størst betydning for mennesker. Traditionelt har de insisteret på, at for at vide alt, hvad der er vigtigt at vide om en persons eller en hel befolknings sundhed, skal man vide, hvor længe de lever (mortalitet), og hvilke sygdomme eller skader de har (morbiditet). I 2001 informerede WHO verden om, at der findes en tredje sundhedsindikator funktionsevne. [4] Selvfølgelig er det vigtigt at vide, hvor længe folk lever, og hvilke sygdomme de har, men det, der virkelig betyder noget for folk, er, hvordan deres helbred påvirker deres liv, hvad de kan og ikke kan gøre, og hvordan det påvirker deres planer og ambitioner. Det, der betyder noget, er funktionsevne.

Tænk for eksempel på Covid-19. Under epidemien var der en enorm optagethed af at finde ud af, hvor mange mennesker der ville blive smittet med sygdommen, og hvor mange der ville dø. Men det, man også havde brug for at vide, var, hvordan infektionen påvirkede folks daglige liv både mens de havde sygdommen og bagefter. De fleste lande har ret robuste datasystemer til at indsamle oplysninger om mortalitet og morbiditet. Men i kapløbet om at finde ud af, hvor mange der døde af Covid, var det kun de færreste lande, der indsamlede data om funktionsevne, selvom sådanne data rutinemæssigt indsamles af sundhedsprofessionelle på forskellig vis. Behovet for at vide, hvordan mennesker levede med Covid, hvordan deres funktionsevne ændrede sig over tid, eller hvordan den kunne forbedres, blev stort set ignoreret.

To tendenser vil præge fremtiden

Men dette er ved at ændre sig. Vi hører, at der er to store tendenser inden for folkesundhed, der vil præge vores fremtid: befolkningens aldring og den øgede forekomst af ikke-smitsomme sygdomme demens, hjerte- og lungesygdomme, diabetes og depression. [5] Det, disse to tendenser har til fælles, er, at mennesker lever længere, men oplever dårligere helbred som følge af sygdomme, der er langvarige og invaliderende. Med andre ord vil fremtidens sundhed i stigende grad blive vurderet og behandlet, ikke som et spørgsmål om for tidlig død, men som et spørgsmål om problemer med funktionsevne eller handicap. Det er ikke uden grund, at WHO har argumenteret for, at rehabilitering vil blive den centrale sundhedsstrategi i det 21. århundrede. [6]

Men hvis alle intuitivt ved, hvad funktionsevne er, hvis rehabiliteringsprofessionelle dagligt arbejder med deres patienters funktionsevne, og hvis dette sundhedsfænomen bliver stadigt vigtigere for menneskers liv, hvorfor fokuserer sundhedsvidenskaben så på mortalitet og morbiditet?

Sundhedsvidenskaben fokuserer i dag på mortalitet og morbiditet, men der findes en tredje sundhedsindikator: Funktionsevnen, som i virkeligheden er det, der betyder noget for folk. Lige nu står vi midt i en videnskabelig revolution omkring funktionsevne, og med tiden vil det blive muligt for en ergoterapeut ikke blot at få et præcist overblik over en patients funktionsevnetilstand, men også at kortlægge specifikke udviklingsforløb i funktionsevne over tid for individuelle funktionsnedsættelser, skriver Jerome Bickenbach i denne artikel.

Selvom det er en teknisk betegnelse der stammer fra en international klassifikation fra Verdenssundhedsorganisationen [1] ved alle, hvad ”funktionsevne” betyder. Gennem hele livet oplever vi alle smerte, angst, træthed og svaghed, stive led, sår på huden og mange andre funktionsnedsættelser, der påvirker, hvordan vi bevæger os, sanser verden eller tænker over ting. Disse oplevelser betyder noget for os i forhold til vores helbredstilstand. Når vi opdager, at vi ikke længere kan gå op ad trapper uden at have ondt, gå lige så langt som før, vaske os eller klæde os på, læse en bog, skabe og bevare venskaber, lave lektier, passe skolen eller udføre vores job, så er disse konkrete, virkelige udfordringer den levede erfaring af helbred.

Der er intet mystisk ved funktionsevne, selvom vi har en tendens til alene at fokusere på den, når der opstår et problem. Men problemer med funktionsevne er ikke blot almindelige gennem hele vores livsforløb de definerer i høj grad, hvad det vil sige at være menneske. Vi kommer alle til skade, får sygdomme, og med tiden, når vi bliver ældre, mister vi alle evnen til at gøre det, vi ønsker, på den måde vi ønsker, eller som samfundet forventer af os. Alles helbred forværres; alle dør. Ja, alle ved, hvad funktionsevne betyder.

Sundhedsprofessionelle, og især ergoterapeuter, forstår vigtigheden af at forstå, hvad en persons helbredstilstand betyder for deres daglige liv. Symptomer og funktionsnedsættelser er grunden til, at folk søger behandling til at begynde med. Deres liv bliver påvirket; dårligt helbred står i vejen. Sundhedsprofessionelle, og igen, især ergoterapeuter, forstår også, at selvom begrænsninger i funktionsevne kan være knyttet til sygdomme, skader og andre dårlige helbredstilstande, afhænger deres indvirkning på folks liv også i høj grad af verden omkring dem: af vejret, af de menneskeskabte omgivelser og hvordan redskaber og produkter er konstrueret, af andre menneskers holdninger og overbevisninger samt af kravene og forventningerne fra familie, skole og arbejde.

Et problem med funktionsevne eller et handicap, som det ofte kaldes er resultatet af samspillet mellem det, kroppen kan, og miljøets krav. Det er derfor, helbred betyder noget for os og er afgørende for vores velbefindende. [2] Vi kan hjælpe mennesker med funktionsevneproblemer enten ved at øge deres kapacitet eller ved at ændre miljøets krav gennem tilpasning eller hjælpemidler. Dette er selvsagt den strategi inden for sundhed, som vi kalder for rehabilitering. [3]

Den tredje sundhedsindikator

Det er bemærkelsesværdigt, at netop sundhedsvidenskabsfolk, især epidemiologer, har skullet overbevises om, at funktionsevne er den dimension af helbredet, der har størst betydning for mennesker. Traditionelt har de insisteret på, at for at vide alt, hvad der er vigtigt at vide om en persons eller en hel befolknings sundhed, skal man vide, hvor længe de lever (mortalitet), og hvilke sygdomme eller skader de har (morbiditet). I 2001 informerede WHO verden om, at der findes en tredje sundhedsindikator funktionsevne. [4] Selvfølgelig er det vigtigt at vide, hvor længe folk lever, og hvilke sygdomme de har, men det, der virkelig betyder noget for folk, er, hvordan deres helbred påvirker deres liv, hvad de kan og ikke kan gøre, og hvordan det påvirker deres planer og ambitioner. Det, der betyder noget, er funktionsevne.

Tænk for eksempel på Covid-19. Under epidemien var der en enorm optagethed af at finde ud af, hvor mange mennesker der ville blive smittet med sygdommen, og hvor mange der ville dø. Men det, man også havde brug for at vide, var, hvordan infektionen påvirkede folks daglige liv både mens de havde sygdommen og bagefter. De fleste lande har ret robuste datasystemer til at indsamle oplysninger om mortalitet og morbiditet. Men i kapløbet om at finde ud af, hvor mange der døde af Covid, var det kun de færreste lande, der indsamlede data om funktionsevne, selvom sådanne data rutinemæssigt indsamles af sundhedsprofessionelle på forskellig vis. Behovet for at vide, hvordan mennesker levede med Covid, hvordan deres funktionsevne ændrede sig over tid, eller hvordan den kunne forbedres, blev stort set ignoreret.

To tendenser vil præge fremtiden

Men dette er ved at ændre sig. Vi hører, at der er to store tendenser inden for folkesundhed, der vil præge vores fremtid: befolkningens aldring og den øgede forekomst af ikke-smitsomme sygdomme demens, hjerte- og lungesygdomme, diabetes og depression. [5] Det, disse to tendenser har til fælles, er, at mennesker lever længere, men oplever dårligere helbred som følge af sygdomme, der er langvarige og invaliderende. Med andre ord vil fremtidens sundhed i stigende grad blive vurderet og behandlet, ikke som et spørgsmål om for tidlig død, men som et spørgsmål om problemer med funktionsevne eller handicap. Det er ikke uden grund, at WHO har argumenteret for, at rehabilitering vil blive den centrale sundhedsstrategi i det 21. århundrede. [6]

Men hvis alle intuitivt ved, hvad funktionsevne er, hvis rehabiliteringsprofessionelle dagligt arbejder med deres patienters funktionsevne, og hvis dette sundhedsfænomen bliver stadigt vigtigere for menneskers liv, hvorfor fokuserer sundhedsvidenskaben så på mortalitet og morbiditet?

Jerome Bickenbach
Professor emeritus
Swiss Paraplegic Research, Nottwil, Schweiz

Læs den engelske version af artiklen.

Vi hører, at der er to store tendenser inden for folkesundhed, der vil præge vores fremtid: befolkningens aldring og den øgede forekomst af ikke-smitsomme sygdomme demens, hjerte- og lungesygdomme, diabetes og depression.

Et komplekst og dynamisk fænomen

Funktionsevne er et komplekst og dynamisk fænomen. I modsætning til døden eller en sygdom er det ikke et spørgsmål om ja eller nej, men snarere et spørgsmål om mere eller mindre. Miljøer ændrer sig konstant, og mennesker bevæger sig mellem forskellige miljøer, som hver især på forskellig vis ændrer eller påvirker deres biologiske helbredstilstand og deres levede erfaring med funktionsevne. Mobilitet, sanser og kognitive funktioner spænder over et spektrum fra fuld funktionsevne til moderat, dårlig eller totalt manglende funktionsevne, og det samlede billede af en persons funktionsevne kan variere betydeligt mellem individer og områder af funktionsevne.

Standardiseret og rutinemæssig indsamling af information om funktionsevne er først blevet muligt inden for de sidste par årtier. WHO's Internationale Klassifikation af Funktionsevne, Handicap og Helbred (ICF) giver os et fælles sprog til at beskrive funktionsevne ud fra kropsfunktioner og -strukturer, aktiviteter og deltagelse samt de miljømæssige faktorer, der er med til at forme handikappets karakter og omfang.

Ved hjælp af statistiske metoder er store mængder indsamlede data om den enkeltes funktionsevne blevet omdannet til målbare og anvendelige oversigtsscorer, der kan kortlægges over tid. I fremtiden vil det uden tvivl være nødvendigt at bruge maskinlæring og kunstig intelligens for at kunne forstå menneskers funktionsevne og dens udvikling over tid både på individuelt og befolkningsniveau.

Forskning i funktionsevne

Forskningen i funktionsevne er kort sagt under udvikling. Med tiden vil det blive muligt for en ergoterapeut ikke blot at få et præcist overblik over en patients funktionsevnetilstand, men også at kortlægge specifikke udviklingsforløb i funktionsevne over tid for individuelle funktionsnedsættelser enkeltvis eller i kombination.

Forskning i data i relation til funktionsevne vil understøtte terapeutens intuitive forståelse, både i udviklingen af en forringelse eller forbedring af en persons kapacitet inden for en bestemt dimension af funktionsevne over tid og af betydningen af ændringer i personens miljø. Dette omfatter anvendelse af hjælpemidler, miljømæssige tilpasninger, ergonomiske forbedringer, tidsstyring, uddannelse og støtte til medarbejdere alle faktorer, der kan fjerne barrierer, forbedre funktionsevnen og reducere graden af handicap.

Funktionsevne er som begreb let at forstå det handler om, hvordan det opleves at leve med et helbredsproblem og rehabiliteringsprofessionelle inden for forskellige specialer forstår intuitivt denne dimension hos deres patienter, men grundforskningen på området halter stadig bagefter.

Gennem århundreder har forskere og samfund arbejdet med systematisk at indsamle og analysere data om mortalitet og morbiditet. Udviklingen af sundhedspraksis har været afhængig af, at sundhedsvidenskaben kunne fremskaffe den evidens, der er nødvendig for at forbedre praksis.

I dag står vi midt i en videnskabelig revolution omkring funktionsevne, som med tiden kan ændre både den kliniske behandling og folkesundheden. [7]

Referencer

[1] WHO, International Classification of Functioning, Disability and Health. WHO: Geneva, 2001.

[2] Stucki G, Bickenbach J. Health, functioning, and well-being: individual and societal. Arch Phys Med Rehabil (2019) 100:1788–92.

[3] Stucki G, Bickenbach J, Melvin J. Strengthening rehabilitation in health systems worldwide by integrating information on functioning in national health information systems. Am J Phys Med Rehabil (2017) 96:677–81.

[4] Stucki G, Bickenbach J. Functioning: the third health indicator in the health system and the key indicator for rehabilitation. Eur J Phys Rehabil Med (2017) 53:134– 8.

[5] Chatterji S, Byles J, Cutler D, Seeman T, Verdes E. Health, functioning, and disability in older adults – present status and future implications. Lancet (2015) 385:563–75.

[6] Stucki G, Bickenbach J, Gutenbrunner C, Melvin J. Rehabilitation: the health strategy of the 21st century. J Rehabil Med (2018) 50:309–16.

[7] Bickenbach J, Rubinelli S, Baffone C and Stucki G. The human functioning revolution: implications for health systems and sciences. Front Sci (2023) 1:1118512.