Ph.d.-studerende og professor: Patienter bliver ikke involveret i beslutninger
Ph.d.-studerende og professor: Patienter bliver ikke involveret i beslutninger
Ergoterapeuter opfatter sig selv som brugerinvolverende i deres arbejde. Men et ph.d.-pilotstudie peger på, at det ikke er normen. En større grad af brugerinvolvering kan hjælpes på vej af beslutningsstøtteredskaber, som er under udbredelse.
Illustration: Sidsel Brandt og Sine Jensen
Når patienter eller borgere bliver involveret i beslutninger om deres eget sygdomsforløb, oplever de en større livskvalitet, øget sygdomsmestring, bedre kliniske resultater og en større tilfredshed med beslutningerne, end hvis de ikke involveres.
Mange ergoterapeuter vil mene, at de altid arbejder brugerinvolverende – at det ligger i selve fagets dna. Men om ergoterapeuter arbejder helt så involverende, som de tror, sætter ergoterapeut og ph.d.-studerende Susanne Boel spørgsmålstegn ved. Hun arbejder i sit ph.d.-projekt med at udvikle et beslutningsstøtteværktøj til valg af genoptræningsforløb til patienter og borgere med håndledsbrud.
Susanne Boel har lavet et pilotstudie, hvor hun på tre forskellige hospitaler og i en kommune har observeret i alt ni konsultationer, hvoraf fem var med ergoterapeuter. Her skulle der tages beslutning om patienters eller borgeres genoptræningsforløb efter operation for et håndledsbrud. Observationerne viste samstemmende, at patient eller borger ikke blev involveret i beslutningen, men at der var tale om informeret beslutningstagning.
- I alle ni tilfælde var det den sundhedsprofessionelle, der tog beslutningen på baggrund af den information, de havde fået af patient eller borger. De blev ikke involveret i beslutningen, men blev informeret om den og kunne sige ”ja” eller ”nej”. Om de fx skulle have superviseret genoptræning eller selvtræning hjemme, blev primært besluttet ud fra den sundhedsprofessionelles vurdering af funktionsevne, forklarer Susanne Boel og tilføjer:
- Der er kun tale om ni observationer i mit studie, men de er understøttet af litteraturen, der også viser, at det er de sundhedsprofessionelle, som tager beslutningen om patienternes genoptræningsforløb efter et håndledsbrud. Der er derfor et godt stykke vej, før vi reelt set får patienter eller borgere involveret i en fælles beslutningstagning om egen genoptræning. Så jeg ser et stort potentiale for forbedring.
Ergoterapeuter opfatter sig selv som brugerinvolverende i deres arbejde. Men et ph.d.-pilotstudie peger på, at det ikke er normen. En større grad af brugerinvolvering kan hjælpes på vej af beslutningsstøtteredskaber, som er under udbredelse.
Illustration: Sidsel Brandt og Sine Jensen
Når patienter eller borgere bliver involveret i beslutninger om deres eget sygdomsforløb, oplever de en større livskvalitet, øget sygdomsmestring, bedre kliniske resultater og en større tilfredshed med beslutningerne, end hvis de ikke involveres.
Mange ergoterapeuter vil mene, at de altid arbejder brugerinvolverende – at det ligger i selve fagets dna. Men om ergoterapeuter arbejder helt så involverende, som de tror, sætter ergoterapeut og ph.d.-studerende Susanne Boel spørgsmålstegn ved. Hun arbejder i sit ph.d.-projekt med at udvikle et beslutningsstøtteværktøj til valg af genoptræningsforløb til patienter og borgere med håndledsbrud.
Susanne Boel har lavet et pilotstudie, hvor hun på tre forskellige hospitaler og i en kommune har observeret i alt ni konsultationer, hvoraf fem var med ergoterapeuter. Her skulle der tages beslutning om patienters eller borgeres genoptræningsforløb efter operation for et håndledsbrud. Observationerne viste samstemmende, at patient eller borger ikke blev involveret i beslutningen, men at der var tale om informeret beslutningstagning.
- I alle ni tilfælde var det den sundhedsprofessionelle, der tog beslutningen på baggrund af den information, de havde fået af patient eller borger. De blev ikke involveret i beslutningen, men blev informeret om den og kunne sige ”ja” eller ”nej”. Om de fx skulle have superviseret genoptræning eller selvtræning hjemme, blev primært besluttet ud fra den sundhedsprofessionelles vurdering af funktionsevne, forklarer Susanne Boel og tilføjer:
- Der er kun tale om ni observationer i mit studie, men de er understøttet af litteraturen, der også viser, at det er de sundhedsprofessionelle, som tager beslutningen om patienternes genoptræningsforløb efter et håndledsbrud. Der er derfor et godt stykke vej, før vi reelt set får patienter eller borgere involveret i en fælles beslutningstagning om egen genoptræning. Så jeg ser et stort potentiale for forbedring.
Susanne Boel
- Forsknings- og udviklingsergoterapeut, MSc, ph.d.-studerende
- Gentofte Hospital, Afdelingen for Ergoterapi og Fysioterapi
- Susanne.boel
Karina Dahl Steffensen
- Cheflæge ved Center for Fælles Beslutningstagning og professor i fælles beslutningstagning ved Institut for Regional Sundhedsforskning på Syddansk Universitet.
- Karina.Dahl.Steffensen
Opdager ikke valgmuligheder
At patienter eller borgere generelt set ikke bliver tilstrækkeligt involveret i beslutninger vedrørende deres sygdomsforløb, bekræfter Karina Dahl Steffensen, der er cheflæge ved Center for Fælles Beslutningstagning og professor i fælles beslutningstagning ved Institut for Regional Sundhedsforskning på Syddansk Universitet.
- Der er lavet masser af forskning, der viser, at vi sundhedsprofessionelle tror, at vi er dygtige til at inddrage patienter og borgere i beslutninger om udredning, behandling, pleje eller opfølgning, men hvor patienter eller borgere ikke oplever at blive inddraget, siger Karina Dahl Steffensen og fortsætter:
- Ofte viser det sig, at patienter eller borgere slet ikke oplever, at de har siddet i en beslutningssituation og har haft valgmuligheder. Det er den samme problematik, du finder indenfor alle sygdomsområder, om det fx er sukkersyge, kræft eller hjerte-kar-sygdom.
Hun nævner som eksempel, at Kræftens Bekæmpelses barometerundersøgelse fra 2019 med mere end 3.000 kræftpatienter viste, at halvdelen af de danske kræftpatienter ikke følte sig tilstrækkeligt involveret i beslutninger om deres opfølgningsforløb.
Tror vi gør det
Karina Dahl Steffensen har nogle bud på, hvorfor patienter og borgere ikke i højere grad involveres i beslutninger om deres sygdomsforløb og genoptræning.
- Internationalt set er forskerne enige om, hvad den største barriere er: At vi tror, vi gør det i forvejen. Dernæst at vi ikke føler, vi har tiden til det. Og endelig, at vi ikke føler, vi har kompetencerne. Andre barrierer er mangel på lederskab - det vil sige mangel på en strategi for at få brugerinvolvering implementeret - og mangel på beslutningsstøtteredskaber.
- Hvis du i forvejen tror, at du involverer brugerne, har du ikke et incitament til at ændre på den måde, du kommunikerer med dine patienter eller borgere på. En manglende indsigt i, hvad fælles beslutningstagning i virkeligheden går ud på, kan også være en forklaring. Eller at det bliver forvekslet med informeret samtykke, siger hun og forklarer forskellen:
- Informeret samtykke er envejskommunikation og består af at informere fx om en behandling, så patient eller borger har et grundlag for at samtykke til behandlingen. Ved fælles beslutningstagning deler du din sundhedsfaglige viden med patient eller borger, og vedkommende fortæller dig om sine personlige præferencer i livet med sygdommen. Ud fra de to perspektiver træffes en beslutning i fællesskab.
Susanne Boel vil gerne udfordre den barriere, der omhandler, at mange sundhedsprofessionelle er af den opfattelse, at fælles beslutningstagning tager for lang tid.
- Her viser et Cochrane review fra 2017, at en konsultation i gennemsnit tager 2,6 minutter længere, når der anvendes et beslutningsstøtteværktøj sammen med fælles beslutningstagning i set i forhold til sædvanlig praksis, siger hun.
Kulturændring nødvendig
Susanne Boel og Karina Dahl Steffensen er enige om, at der skal en kulturændring til for, at de sundhedsprofessionelle bliver bedre til at inddrage patienter og borgere i en fælles beslutningstagning omkring deres sygdomsforløb. De giver her hver deres bud på, hvad det vil kræve.
- Vi er som sundhedsfaglige vant til at tage beslutninger, som vi tror er til patientens bedste, men vi skal acceptere, at vi ikke altid er de bedste til at tage beslutninger på patientens vegne. Vi skal lære at give noget af ansvaret fra os. Patienterne er kloge på deres liv, og den viden skal vi i højere grad have involveret i beslutningerne, end vi gør i dag, siger Susanne Boel.
Karina Dahl Steffensen har et bud på, hvordan man kan få det til at ske:
- Et vigtigt skridt er, at ledelserne går forrest og italesætter, hvorfor vi skal blive bedre til at inddrage vores patienter i beslutninger, og hvorfor vi skal på kursus i fælles beslutningstagning og bruge tid på at udvikle beslutningsstøtteværktøjer. Og også hvordan vi fastholder de opnåede kompetencer, så de ikke bliver tabt over tid, siger hun.
Karina Dahl Steffensen opfordrer til, at man som kliniker bliver nysgerrig på, hvad fælles beslutningstagning går ud på fx ved at benytte et e-læringsprogram, som de fleste regioner har adgang til. Her vil man også kunne se forskellige videoer om emnet.
Forkerte patienter
Susanne Boel har også undersøgt, hvorfor det overhovedet er vigtigt, at patienter og borgere er med i en fælles beslutningstagning omkring egen genoptræning. I sit kandidatspeciale undersøgte hun 100 patienter med håndledsbrud i et kohortestudie, som peger på, at en stor del af beslutningerne om at undlade superviseret genoptræning ikke var til patientens bedste.
- Mit speciale viste, at halvdelen af dem, hvor en sundhedsprofessionel havde vurderet, at patient eller borger ikke havde behov for superviseret genoptræning, havde nedsat funktionsevne efter et halvt år. Så noget tyder på, at der er en subgruppe af patienter med håndledsbrud, som ikke tilbydes superviseret genoptræning, men som potentielt set kunne profitere af det, siger Susanne Boel.
Beslutningsstøtteværktøjer:
- fungerer som en støtte i dialogen mellem patient eller borger og sundhedspersonale, når der skal forklares om fordele og ulemper ved undersøgelse, behandling eller et forløb.
- informerer om valgmuligheder og skitserer fordele, effekter, risici og ulemper ved de forskellige valg på en klar og balanceret måde uden at komme med anbefalinger.
- hjælper patienten eller borgeren med at blive afklaret med hensyn til præferencer og værdier. Hvad er vigtigt for vedkommende, og hvilke løsninger er bedst.
- gør patienter eller borgere mere tilfredse med behandlingen, fordi de føler sig bedre involveret og sjældnere fortryder en beslutning.
Kilde: Center for Fælles Beslutningstagning.
Susanne Boels ph.d.-projekt
Studie 1: Scoping review.
Studie 2: Observationer og fokusgruppeinterview med patienter eller borgere og sundhedsprofessionelle.
Studie 3: Udvikling af beslutningsstøtteværktøj med patienter og sundhedsprofessionelle som medforskere.
Studie 4: Et multiple casestudie.
Hvad er fælles beslutningstagning?
- Fælles beslutningstagning foregår, når kliniker og patient eller borger i forening træffer beslutning om udredning, behandling, pleje eller opfølgning på en måde og i et omfang, som patienten eller borgeren foretrækker.
- Der anvendes evidensbaseret viden om valgmuligheder, fordele, ulemper og usikkerheder til professionel rådgivning af patienten eller borgeren. Herved støttes patienten eller borgeren i at udforske egne værdier og præferencer, så den bedste mulighed vælges i forhold til personens præferencer.
Kilde: Center for Fælles Beslutningstagning.
Om beslutnings-støtteværktøjer
Et beslutningsstøtteværktøj hjælper patienter og borgere med at afklare værdier og præferencer, hvilket gøre det muligt at træffe informerede, personlige beslutninger i samarbejde med sundhedspersonale.
Til at understøtte fælles beslutningstagning kan kliniker og patient eller borger anvende et beslutningsstøtteværktøj. Det er et værktøj, der hjælper begge parter med at tydeliggøre muligheder og foretage de valg, der passer bedst til patientens eller borgerens værdier og præferencer i forbindelse med en undersøgelse, behandling eller et forløb.
Værktøjet kan udleveres inden en konsultation til forberedelse hjemme eller det kan printes og bruges ved selve konsultationen. Det kan være i papirform eller elektronisk og kan indeholde patienthistorier, som personen kan relatere sig til.