Du ved ikke, hvad du ikke ved
Du ved ikke, hvad du ikke ved
Brugerinvolvering opfattes i dag som en væsentlig forudsætning for, at en sundhedsindsats eller et forskningsprojekt lykkes. I denne artikel forklarer ergoterapeut, ph.d. og lektor Anette Enemark Larsen, der bl.a. er medforfatter til en lærebog om brugerinvolvering, begrebets udvikling fra oldtidens Grækenland til dagens Danmark.
Illustration: Sidsel Brandt
"Du ved ikke, hvad du ikke ved, før du har talt med brugeren."
At forstå brugerinvolvering handler om at forstå, hvordan vi kan agere i vores møde med de personer, vores arbejde vedrører.
Et citat set fra et brugerperspektiv, folder samme pointe lidt mere ud:
”Fagpersoner skal huske at se det, som er vigtigt for brugeren og dennes livskvalitet, og at det ikke nødvendigvis er det samme, som de selv synes er vigtigt. De skal turde spørge ind og støtte brugeren i at finde sine egne mål. Når en fagperson tror på, jeg kan lykkes, er der større sandsynlighed for, at jeg lykkes.” (1) s. 27.
I dag er brugerinvolvering en forventet forudsætning i praksis, i udvikling af interventioner og politikker vedrørende ergoterapeutiske interventioner samt i (sundhedsfaglig) forskning, og der er stort fokus på brugerinvolvering i alle former. Men ideen om involvering og aktiv deltagelse i forhold, der vedrører en selv, er ikke ny.
I oldtidens Grækenland påpegede den græske læge Hippokrates nødvendigheden af involvering som en grundlæggende præmis for at gøre mennesker raske. Den opfattelse ændrede sig med tiden, og fra slutningen af 1700-tallet blev syge mennesker primært håndteret af lokale “behandlere”. I slutningen af 1800-tallet begyndte en praksis, som blev fremherskende helt op til 1960’erne. Her var lægen eller forskeren den ultimative ekspert baseret på en uanfægtet tillid til, at de professionelle vidste mere og bedre end den, der havde behov for hjælp. Den relation betegnes ”paternalisme” og er kendetegnet ved, at den alfaderlige læge eller forsker træffer beslutninger på en persons vegne, og personens lydighed overfor behandlingsplan eller forskningsresultater er afgørende for helbredelsen (2,3).
Demokratisering og diskursændring
Den paternalistiske tilgang blev i 1960’erne udfordret af et øget fokus på demokratisering, som bredte sig i de vestlige lande. En “værdimæssig pluralisme”, det vil sige en mangfoldighed i anskuelser og holdninger til tilværelsen, bidrog til en mindre autoritetstro tilgang, hvilket fx kom til udtryk i studenteroprør på uddannelsesinstitutionerne. Disse holdninger bredte sig til en generel diskurs med fokus på borgerrettigheder, inddragelse af borgere i samfundet og demokratisering af offentlige institutioner og ydelser.
I 1970’erne og 1980’erne nåede denne diskursændring også sundhedspolitikken. Det afspejlede sig blandt andet i verdenssundhedsorganisationen WHO’s “Sundhed for alle år 2000”, der beskrev et verdensmål om mere ligeværd og retfærdighed i opnåelse af sundhed – og denne demokratiske bølge resulterede i den brugerinvolverende tilgang i både praksis og forskning. Fx har den engelske nationale rådgivningsgruppe INVOLVE arbejdet for en brugerinvolverende tilgang i forskning i de seneste 20-30 år. (4).
Man kan sige, at patientens rolle gik fra at være en person, der var underlagt ”systemet”, til at være en person, der er bruger af sundhedsvæsenet og den tilhørende forskning. Tilsvarende gik de sundhedsprofessionelle, der deltog i forskningsprojekter, fra blot at blive observeret til at blive aktivt involveret.
Brugerinvolvering opfattes i dag som en væsentlig forudsætning for, at en sundhedsindsats eller et forskningsprojekt lykkes. I denne artikel forklarer ergoterapeut, ph.d. og lektor Anette Enemark Larsen, der bl.a. er medforfatter til en lærebog om brugerinvolvering, begrebets udvikling fra oldtidens Grækenland til dagens Danmark.
Illustration: Sidsel Brandt
"Du ved ikke, hvad du ikke ved, før du har talt med brugeren."
At forstå brugerinvolvering handler om at forstå, hvordan vi kan agere i vores møde med de personer, vores arbejde vedrører.
Et citat set fra et brugerperspektiv, folder samme pointe lidt mere ud:
”Fagpersoner skal huske at se det, som er vigtigt for brugeren og dennes livskvalitet, og at det ikke nødvendigvis er det samme, som de selv synes er vigtigt. De skal turde spørge ind og støtte brugeren i at finde sine egne mål. Når en fagperson tror på, jeg kan lykkes, er der større sandsynlighed for, at jeg lykkes.” (1) s. 27.
I dag er brugerinvolvering en forventet forudsætning i praksis, i udvikling af interventioner og politikker vedrørende ergoterapeutiske interventioner samt i (sundhedsfaglig) forskning, og der er stort fokus på brugerinvolvering i alle former. Men ideen om involvering og aktiv deltagelse i forhold, der vedrører en selv, er ikke ny.
I oldtidens Grækenland påpegede den græske læge Hippokrates nødvendigheden af involvering som en grundlæggende præmis for at gøre mennesker raske. Den opfattelse ændrede sig med tiden, og fra slutningen af 1700-tallet blev syge mennesker primært håndteret af lokale “behandlere”. I slutningen af 1800-tallet begyndte en praksis, som blev fremherskende helt op til 1960’erne. Her var lægen eller forskeren den ultimative ekspert baseret på en uanfægtet tillid til, at de professionelle vidste mere og bedre end den, der havde behov for hjælp. Den relation betegnes ”paternalisme” og er kendetegnet ved, at den alfaderlige læge eller forsker træffer beslutninger på en persons vegne, og personens lydighed overfor behandlingsplan eller forskningsresultater er afgørende for helbredelsen (2,3).
Demokratisering og diskursændring
Den paternalistiske tilgang blev i 1960’erne udfordret af et øget fokus på demokratisering, som bredte sig i de vestlige lande. En “værdimæssig pluralisme”, det vil sige en mangfoldighed i anskuelser og holdninger til tilværelsen, bidrog til en mindre autoritetstro tilgang, hvilket fx kom til udtryk i studenteroprør på uddannelsesinstitutionerne. Disse holdninger bredte sig til en generel diskurs med fokus på borgerrettigheder, inddragelse af borgere i samfundet og demokratisering af offentlige institutioner og ydelser.
I 1970’erne og 1980’erne nåede denne diskursændring også sundhedspolitikken. Det afspejlede sig blandt andet i verdenssundhedsorganisationen WHO’s “Sundhed for alle år 2000”, der beskrev et verdensmål om mere ligeværd og retfærdighed i opnåelse af sundhed – og denne demokratiske bølge resulterede i den brugerinvolverende tilgang i både praksis og forskning. Fx har den engelske nationale rådgivningsgruppe INVOLVE arbejdet for en brugerinvolverende tilgang i forskning i de seneste 20-30 år. (4).
Man kan sige, at patientens rolle gik fra at være en person, der var underlagt ”systemet”, til at være en person, der er bruger af sundhedsvæsenet og den tilhørende forskning. Tilsvarende gik de sundhedsprofessionelle, der deltog i forskningsprojekter, fra blot at blive observeret til at blive aktivt involveret.
Anette Enemark Larsen
- Ergoterapeut, BaOT, MsOT og ph.d. i ergoterapi.
- Lektor på Københavns Professionshøjskole.
- anel@kp.dk
Person-først-sproget
Udviklingen afspejler sig også i de ord og begreber, hvormed vi italesætter hinanden. Handicaporganisationer har opponeret mod, at handicappede klassificeres ud fra en tilstand, og organisationerne er blevet fortalere for et ”person-først-sprog” (5,6), der handler om at demonstrere forståelse, accept og integration af individet fremfor vedkommendes sygdom eller handicap. Person-først-sproget er nu standard i mange officielle dokumenter, videnskabelige tidsskrifter og andre publikationer. Senest har en opdatering af ”Hvidbog om rehabilitering” opfordret til, at sundhedsprofessionelle bruger betegnelsen ”person” om de mennesker, de møder i deres professionelle virke (7). Tilsvarende sproglige tendenser ses i forhold til kønsidentitet og seksualitet.
Positive resultater
Brugerinvolvering har politisk bevågenhed, og i dag er der konsensus om, at en aktiv medvirken fra dem, som en indsats vedrører, medvirker til at identificere relevante og vedkommende (for)mål, hvilket er en forudsætning for at opnå positive resultater. Det gælder både i forskning og i behandling, hvor det er anerkendt, at involvering øger kvaliteten af og tilfredsheden med indsatsen. Brugerinvolvering, og hvordan en person omtales, prioriteres højt på statslige, regionale og kommunale dagsordner samt i bruger- og patientforeninger, og i forskningen er brugerinvolvering en forudsætning for uddeling af fondsmidler (8) (se Figur 1).
Begreber afspejler udviklingen
I forlængelse af den øgede opmærksomhed på sprogets betydning for det arbejde, der udføres, er en række begreber, som rummer forskellige nuancer af idéen om involvering, vokset frem. Det gælder italesættelsen af dem, vi arbejder sammen med: Borger, bruger, deltager, klient, patient eller person. Og det gælder måden, vi samarbejder med dem på: Centrering, deltagelse, ejerskab, inddragelse, involvering og partnerskab. (2).
Begreberne er udviklet på tværs af kontekster og professioner som udtryk for en samfundsudvikling med ønske om involvering, og de afspejler sundhedspolitiske ambitioner om at vægte demokratiske og etiske værdier i behandlingen. Det er fx formuleret i sætningerne: ”Intet om os uden os”, og ”behandlingen af os med sygdom og handicap begynder med, hvordan man taler om os”.
Forudsætning for deltagelse
”Brugerinvolvering” forstås som de situationer, hvor personer, der er brugere af ydelser, er aktive deltagere i det omfang, de kan og vil. Indeholdt heri er, at den enkelte nogle gange af forskellige årsager hverken kan eller skal tage ansvar, men må forlade sig på, at andre vælger i overensstemmelse med vedkommendes ønsker og handleevner. Derfor er den enkeltes forudsætninger for deltagelse også en væsentlig medvirkende faktor for graden af involvering. Måden der involveres på kan beskrives i et kontinuum af roller (se Faktaboks 1) (9).
New Public Management
En anden diskursændring, der har påvirket udbredelsen af brugerinvolvering, er, at samfundsinstitutioner i stigende grad bliver styret efter såkaldt New Public Management-principper, der blandt andet indebærer, at den enkelte selv kan træffe beslutninger. Dette giver den enkelte frihed til at deltage som aktiv partner fx i valg af behandling eller i tilrettelæggelse og udførelse af forskning. Men tilgangen påvirker samtidig samarbejdsforholdet og kan betyde, at ansvaret skifter og overlades til den enkelte.Reel inddragelse
Referencer
1. Bonde M. Brugernes egne perspektiver. Kap. 1 i Enemark Larsen AE, Duus L, Sørensen B. Brugerinddragelse i sundhedsvæsenet. En personcentreret tilgang på tværs af professioner og sektorer. Danmark: Gads Forlag; 2023.
2. Enemark Larsen AE, Duus L, Sørensen B. Brugerinddragelse i sundhedsvæsenet. En personcentreret tilgang på tværs af professioner og sektorer. Danmark: Gads Forlag; 2023.
3. Hem E. Patient, client, user or customer? Tidsskrift for den Norske lægeforening: tidsskrift for praktisk medicin, ny række. 2013;133(8):821.
4. Nielsen MK, Sandvei M, Hørder M. Forskerens perspektiver på patientinddragelse i forskning. Ugeskr Læger 2018;180:V06180416.
5. Collier R. Person-first language: what it means to be a "person". CMAJ : Canadian Medical Association journal = journal de l’Association medicale canadienne. 2012;184(18):935–6.
6. Crocker AF, Smith SN. Person-first language: Are we practicing what we preach? Journal of Multidisciplinary Healthcare. 2019;12:125–9.
7. Maribo T, Ibsen C, Thuesen J, Nielsen CV, Johansen JS, Vind AB (Red.). Hvidbog om rehabilitering, 1. udgave. Rehabiliteringsforum Danmark, Aarhus. 2022.
8. Hansen LS, Angel S, Kristensen HK. Brugerinvolvering i et historisk perspektiv. Kap 4 i Enemark Larsen AE, Duus L, Sørensen B. Brugerinddragelse i sundhedsvæsenet. En personcentreret tilgang på tværs af professioner og sektorer. Danmark: Gads Forlag; 2023.
9. Arnstein SR. A Ladder of Citizen Participation. Journal of the American Planning Association. 2019 Jan 2;85(1):24–34.
10. Eriksen J, Bygholm A, Bertelsen P. The association between patient-reported outcomes (PROs) and patient participation in chronic care: A scoping review. Patient Education and Counseling 105 (2022) 1852–1864.; 15;9(1):43.
11. Brett J, Staniszewska S, Mockford C, Herron-Marx S, Hughes J, Tysall C, Suleman R. A Systematic Review of the Impact of Patient and Public Involvement on Service Users, Researchers and Communities. Patient (2014) 7:387–395. DOI 10.1007/s40271-014-0065-0.
12. Karlsson AW, Kragh-Sørensen A, Børgesen K, Behrens KE, Andersen T, Kidholm ML, et al. Roles, outcomes, and enablers within research partnerships: A rapid review of the literature on patient and public involvement and engagement in health research. Res Involv Engagem. 2023 Jun.