Brugerinvolvering binder forskning og praksis sammen

Dato: 18. marts 2024
Forfatter: Sussi Boberg Bæch

Brugerinvolvering binder forskning og praksis sammen

Brugerinvolvering binder forskning og praksis sammen

Brugerinvolvering af sundhedsprofessionelle er et bindeled mellem forskning og praksis og skaber en drivkraft hos de fagpersoner, som skal arbejde videre med en indsats, når forskerne trækker sig ud.

Illustration: Sidsel Brandt og Sine Jensen

Brugerinvolvering er oppe i tiden som aldrig før. Og med god grund. Det mener professor Karen la Cour fra Syddansk Universitet (SDU), der har mange års erfaring med brugerinvolvering i forskningsprojekter. Hun giver et eksempel på, hvordan hun for nylig har arbejdet med brugerinvolvering i et projekt, hvor brugerne fik stor indflydelse på, hvordan projektets indsats blev sat sammen.

Projekt skulle hjælpe mennesker med kronisk kræftsygdom til at få et større fokus på balance og glæde i dagligdagen. Intervention blev udviklet både i samarbejde med et slutbrugerpanel af patienter og borgere og med de fagpersoner, der skulle levere interventionen. 

Baggrunden var, at et tidligere projekt havde vist et behov for at have fokus på glædesskabende aktiviteter fremfor de begrænsninger, som sygdommen medførte. Da slutbrugerpanelet blev spurgt, hvad en meningsfuld glædesskabende aktivitet var for dem, og hvordan de ville sammensætte en intervention, var meldingen entydig, fortæller Karen la Cour: 

- Ingen havde lyst til at sidde på en træningscykel. De ville gerne bringes sammen med andre i nogle fællesskaber fyldt med glæde, lethed og mere fokus på det, som kan lade sig gøre og er positivt — som modvægt til det tunge og svære, som sygdommen indebar.

Og netop dét at få input fra brugerne var vigtigt for Karen la Cour og hendes forskerkolleger, fordi brugerne har nogle andre væsentlige erfaringer fra hverdagslivet med sygdom og fra praksis, end dem, forskerne kan forestille sig. Men i forskningen er brugerinvolvering ikke kun, at patienter og borgere involveres. De fagpersoner, der fx skal levere en indsats, bør også betragtes som brugere, forklarer Karen la Cour: 

- Vi har fået en voksende opmærksomhed på, at brugerinvolvering også gælder for fagpersoner. Hvis de er med til at tage ejerskab og bestemme, hvordan en indsats skal skrues sammen, skaber det en drivkraft hos de personer, der skal arbejde videre med tingene, når vi forskere trækker os ud. Det øger chancen for, at projektet lever videre bagefter.

- Det har været en virkelig stor ting at opleve, hvor meget brugerne tager ejerskab og involverer sig, når vi gør brug af en ligeværdig tilgang, hvor alles viden værdsættes og får betydning for det, som sættes i værk, siger Karen la Cour.

Brugerinvolvering af sundhedsprofessionelle er et bindeled mellem forskning og praksis og skaber en drivkraft hos de fagpersoner, som skal arbejde videre med en indsats, når forskerne trækker sig ud.

Illustration: Sidsel Brandt og Sine Jensen

Brugerinvolvering er oppe i tiden som aldrig før. Og med god grund. Det mener professor Karen la Cour fra Syddansk Universitet (SDU), der har mange års erfaring med brugerinvolvering i forskningsprojekter. Hun giver et eksempel på, hvordan hun for nylig har arbejdet med brugerinvolvering i et projekt, hvor brugerne fik stor indflydelse på, hvordan projektets indsats blev sat sammen.

Projekt skulle hjælpe mennesker med kronisk kræftsygdom til at få et større fokus på balance og glæde i dagligdagen. Intervention blev udviklet både i samarbejde med et slutbrugerpanel af patienter og borgere og med de fagpersoner, der skulle levere interventionen. 

Baggrunden var, at et tidligere projekt havde vist et behov for at have fokus på glædesskabende aktiviteter fremfor de begrænsninger, som sygdommen medførte. Da slutbrugerpanelet blev spurgt, hvad en meningsfuld glædesskabende aktivitet var for dem, og hvordan de ville sammensætte en intervention, var meldingen entydig, fortæller Karen la Cour: 

- Ingen havde lyst til at sidde på en træningscykel. De ville gerne bringes sammen med andre i nogle fællesskaber fyldt med glæde, lethed og mere fokus på det, som kan lade sig gøre og er positivt — som modvægt til det tunge og svære, som sygdommen indebar.

Og netop dét at få input fra brugerne var vigtigt for Karen la Cour og hendes forskerkolleger, fordi brugerne har nogle andre væsentlige erfaringer fra hverdagslivet med sygdom og fra praksis, end dem, forskerne kan forestille sig. Men i forskningen er brugerinvolvering ikke kun, at patienter og borgere involveres. De fagpersoner, der fx skal levere en indsats, bør også betragtes som brugere, forklarer Karen la Cour: 

- Vi har fået en voksende opmærksomhed på, at brugerinvolvering også gælder for fagpersoner. Hvis de er med til at tage ejerskab og bestemme, hvordan en indsats skal skrues sammen, skaber det en drivkraft hos de personer, der skal arbejde videre med tingene, når vi forskere trækker os ud. Det øger chancen for, at projektet lever videre bagefter.

- Det har været en virkelig stor ting at opleve, hvor meget brugerne tager ejerskab og involverer sig, når vi gør brug af en ligeværdig tilgang, hvor alles viden værdsættes og får betydning for det, som sættes i værk, siger Karen la Cour.

Karen la Cour

  • Ergoterapeut og professor i ergoterapi og borgernære indsatser 
  • Forskningsgruppen for Aktivitetsvidenskab
  • Forskningsenheden for Brugerinvolvering og Borgernære Indsatser
  • Syddansk Universitet
  • klacour@sdu.dk

Mette Hartvig

  • Ergoterapeut, lektor og ph.d.-studerende
  • UCL Erhvervsakademi og Professionshøjskole
  • mhha@ucl.dk

Forskning

Forskning
Læs mere

 Om projektet ”Balance i dagligdagen”

  • En intervention, der består af workshops med oplæg samt aktiviteter, skal sikre bedre livskvalitet og aktivitetsbalance til mennesker med en kronisk kræftsygdom samt give større glæde og mere energi i dagligdagen.
  •  Interventionen er udviklet via brugerinvolvering i et samarbejde mellem:
  • Et brugerpanel af mennesker med livstruende sygdomme, herunder kræftsygdom.
  • Sundhedsprofessionelle fra forskningsklinikken ved REHPA og fra kommunal kræftrehabiliteringspraksis.
  • Eksperter indenfor kunst/kreativitet og mindfulness.
  • Består af aktiviteter og workshops med oplæg, der skal skabe overblik og balance i hverdagen og give strategier til at prioritere - for brugerne – ”betydningsfulde hverdagsaktiviteter”.
  • Aktiviteter: Introduktion til aktivitetshjul og strategier til at skabe bedre balance i hverdagen, oplevelser ud i naturen, fysiske aktiviteter, kreative workshops, afspændende massage og yoga plus musik og sang.
  • Underviserne er ergo- og fysioterapeuter, en sygeplejerske, socialrådgiver, psykolog, kunstterapeut, præst, yogainstruktør, mindfulnesslærer og operasanger.
  • Projektet ledes af professor ved Syddansk Universitet (SDU) Karen la Cour og seniorforsker ved Gødstrup hospital og Defactum Marc Sampedro Pilegaard. Det indgår i et forskningsprojekt om koordinering af rehabilitering og palliation (KRP-projektet) finansieret af Kræftens Bekæmpelse og ledet af professor Helle Timm.

Læs mere om projektet i to artikler fra 2021: ”Jeg er blevet mere realistisk”, hvor patient Bo Lund Frank fortæller, og ”Et åndehul væk fra sygdommen”, hvor forskere og klinikere fortæller.

Manglende viden

Hun forklarer, hvad fagpersonerne mere konkret kan bidrage med, og bruger det nævnte projekt som eksempel:

- Vi forskere har ikke den samme viden som fagpersoner fra praksis om praktikken i det kliniske set-up. Derfor inviterede vi en tværfaglig gruppe af fagpersoner ind i vores projekt, så de kunne gøre os klogere på, hvordan vi kunne tilrettelægge et forløb i nogle fællesskaber med fokus på glæde, lethed og at vedligeholde funktionsevnen.  

To ergoterapeuter og en fysioterapeut, der havde erfaring med aktiviteter i naturen, blev involveret. En kunstner, som havde viden om at skabe gode rammer for kreativ udfoldelse, og en psykolog, der arbejdede med værdier, blev også involveret. Herudover deltog en sygeplejerske, en socialrådgiver, en præst, en yogainstruktør og en mindfulnesslærer.

- Ved hjælp af samskabelse fik vi udviklet et målrettet forløb med god progression hen over fem dage og et senere to-dages opfølgningsophold. Fagpersonerne var gode til at bygge et forløb op, der kunne inspirere til nye måder at opleve glæde, lethed og lindring på i et liv, der også er tynget af svære ting, forklarer Karen la Cour.

Programmet indeholdt blandt andet workshops, der skulle skabe overblik og balance i hverdagen og hjælpe med at prioritere betydningsfulde hverdagsaktiviteter. Sanselige aktiviteter i naturen - hvor fysisk aktivitet kombineres med, at man fx iagttager lyde og dufte — og kreative og fordybende aktiviteter fx at lave en collage — var nogle af programmets aktiviteter. 

Fra engelsk til dansk

Brugerinvolvering af fagpersoner er også centralt i det ph.d.-projekt, som ergoterapeut, cand. mag og ph.d.-studerende Mette Hartvig er midt i. Projektet, der skal forbedre den kommunale hverdagsrehabilitering for personer med demens og deres pårørende, foregår i en hjemmeplejegruppe i Assens Kommune.

Projektet tager afsæt i rehabiliteringsmetoder, der er udviklet i England, og som hun i tæt samarbejde med slutbrugerne og de sundhedsprofessionelle fra praksis tilpasser den kliniske virkelighed i den danske kommune. 

- Ved hjælp af brugerinvolvering kigger jeg på, hvordan vi kan tilpasse de engelske evidensbaserede metoder og fremgangsmåder til den kultur og kontekst, der gør sig gældende i en dansk kommune. Det gør jeg gennem en tilgang, hvor løbende feedback fra sundhedsprofessionelle inddrages i tilpasningsprocessen, siger Mette Hartvig og forklarer, at projektets mål er at skabe det, hun kalder ”acceptabilitet” og ”bæredygtighed”. 

- Uden de to ting kan implementeringen ikke lykkedes. Acceptabilitet refererer til i hvilken grad de involverede aktører — altså fagpersoner og ledere — accepterer de nye metoder og fremgangsmåder. Og bæredygtighed handler om i hvilken grad, ændringerne i praksis bliver opretholdt over tid efter afslutning af projektet, forklarer Mette Hartvig og tilføjer:  

- Når fagpersonerne bliver involveret og taget alvorligt, øger vi sandsynligheden for ejerskab og accept af de nye metoder og fremgangsmåder. En central del af projektet er derfor at have fokus på, hvordan vi får engageret både ledere og medarbejdere i udviklingen, så det bliver deres projekt. 

- I forhold til bæredygtigheden er det vigtigt, at ændringerne bliver en reel, integreret del af den daglige praksis, så ændringerne bliver opretholdt efter projektets afslutning. Her er en forståelse af kulturen og sammenhængen afgørende, siger hun.

Bindeled til praksis

Helt konkret begyndte Mette Hartvig sit studie med fem måneders feltarbejde, hvor hun var en del af praksis i to hjemmeplejegrupper. Deltagende observationsstudier blev fulgt op af en række fokusgruppeinterviews.

- Feltarbejdet gav mig en specifik viden om, hvordan rehabilitering i Assens Kommune foregår i de to hjemmeplejegrupper, hvilke arbejdsgange de har, hvordan de samarbejder tværfagligt, og hvilken rolle lederne har i de rehabiliterende praksisser, fortæller hun.

I fire forandringsworkshops blev de sundhedsprofessionelle introduceret til de engelske, evidensbaserede metoder og tilgange samt til Mette Hartvigs observationer fra feltarbejdet. Hun forklarer:

- De sundhedsprofessionelle udvalgte elementer af det evidensbaserede materiale, og med afsæt i deres egen praksis og kultur lavede de en handleplan for, hvordan det ville give mening for dem at afprøve interventionen. Vi så på roller og arbejdsgange i deres tværfaglige samarbejde og på hvilke forandringer, der var nødvendige for at lykkes med interventionen. På den måde bliver brugerinvolvering af de sundhedsprofessionelle et bindeled mellem forskning og praksis. 

For forskernes skyld?

Ifølge Karen la Cour er brugerinvolvering sat på dagsordenen af flere grunde. Blandt andet som en sundhedspolitisk bestræbelse på at opnå mere målrettede, bedre og effektive løsninger på aktuelle sundhedsudfordringer. Men der mangler forsat mere viden om, hvad borgere, patienter og fagprofessionelle får ud af at blive involveret, fortæller hun:

- Det handler om politisk at sikre, at både praksis- og forskningsprojekter får en større nærhed til de mennesker, der skal bruge indsatserne. Men vi har brug for mere viden om, hvad patienterne får ud af at være involveret. Om vi kunne involvere dem på en bedre måde, og også hvornår vi måske ikke skal involvere dem.

- Når vi fx involverer mennesker, der er svært syge og ikke har ret meget overskud, kan det have en omkostning for dem. Her skal vi være kritiske overfor, hvornår det måske belaster dem mere, end det gavner dem at blive involveret. Brugerinvolveringen skal gerne afspejle ligeværd og gensidig respekt. Vi kan fx evaluere og spørge patienterne, om de har følt sig involveret på en respektfuld måde, og om der er kommet det ud af det, de håbede på. Vi er nødt til at vide mere om, hvad brugerinvolvering bidrager med, og hvilke udfordringer og etiske dilemmaer det skaber, siger Kare la Cour.

Om aktionsforskning

I alle varianter af aktionsforskning indgår, at man vil skabe ændringer i praksis i en fælles proces mellem forskere og praktikere samtidig med, at der skabes viden hos både praktikere og forskere.

Kilde: UC Viden.

Læs mere