Eike Farmann Nielsen er, så vidt vides, den første ergoterapeut i Danmark med fast ansættelse på et hospice. Hun trækker bl.a. på erfaring fra neurorehabiliteringen, når hun serverer måltider pakket ind i gaze og arrangerer craftaktiviteter i pedellens værksted.
– Da jeg første gang præsenterede metoden med at pakke maden ind i gaze for en hospicepatient, var jeg sikker på, hun ville synes, det var en underlig ide. Hun var vokset op i restaurantmiljøet og havde gennem hele sit liv havde sat stor pris på god mad. Mod min forventning blev hun simpelthen så glad for at få mulighed for at nyde smagsoplevelsen. Derefter fik hun dagligt serveret en lille anretning indpakket i det tynde gazestof, siger Eike Farmann Nielsen.
Metoden har hun anvendt på Hammel Neurocenter, hvor hun arbejdede i 22 år, inden hun for tre år siden kom til Gudenå Hospice. Generelt har mange af metoderne fra neurorehabiliteringen vist sig nyttige på hospicet – også det at sætte mål for rehabiliteringen sammen med patienterne.
Selv om Eike nu arbejder med mennesker, der er tæt på livets afslutning, kan det stadig give mening at sigte efter et mål. Ofte er det små hverdagsaktiviteter, der bliver meningsfulde for patienterne. Målet er ikke nødvendigvis at skabe fremgang, men at fremme livskvaliteten ved at gøre det muligt for patienterne at deltage i meningsfulde aktiviteter.
– Hvis en patient gerne vil bevare sin evne til fx at gå i bad uden hjælp, kan det være et mål, og så bruger jeg min ergoterapeutiske indsigt til at graduere aktiviteten og tilpasse omgivelserne. Måske er det ikke muligt for patienten at klare alle funktioner i badet selv, men så kan jeg sammen med patienten arbejde henimod, at det bliver muligt selv at vaske håret. Et andet mål kunne være at komme en tur ud i haven hver dag eller at færdiggøre det håndarbejde, som patienten gerne vil give videre til sine efterladte, forklarer Eike Farmann Nielsen.
Ergoterapeut
Gudenå Hospice i Brædstrup
eifn@gudenaahospice.dk
Det er megafedt at have et sted, som tydeligt kalder på aktivitet og samtidig tilfører noget sansemæssigt.
Livskvalitet i måltidet
Mange hospicepatienter har udfordringer med dysfagi og deltagelse i måltidet. Det er et område, hvor ergoterapeutiske interventioner kan give patienterne lindring og øget livskvalitet. Eike Farmann Nielsen arbejder konkret med at minimere patienternes angst og skabe tryghed ved at vurdere deres facio-orale funktion og tilpasse måltidets omgivelser og madens konsistens.Hos patienter, der er udfordret kognitivt, tilpasser hun omgivelserne omkring måltidet, så de får den måltidsstøtte, de har behov for. I hospicets store fællesrum kan pårørende, personale, frivillige og patienter mødes om måltiderne, og personalet lægger stor vægt på, at patienterne får mulighed for at sidde med ved bordet i det omfang, som deres helbred tillader.
– Vi vægter deltagelse højt og indretter omgivelserne, så patienterne kan spise sammen med andre og tale om vejret og hverdagen i lokalsamfundet frem for om sygdom, siger Eike Farmann Nielsen.
Lys for de døde
Lige inden for indgangen til Gudenå Hospice står et dekorativt lystræ i støbejern og messing med plads til 32 fyrfadslys på træets blade. Der tændes lys hver gang, en patient dør. Få skridt længere inde i det store fællesrum giver en glasvæg indkig til et legerum, hvor de yngste pårørende har hængt tegninger op. På en af dem er skrevet ”Tak fordi I passede så godt på min bedstemor.”De 11 senge på hospicet er forbeholdt mennesker, der har komplekse palliative problemstillinger og er tæt på sidste fase af livet, men selv om den sidste dag nærmer sig, kan hospicepatienterne have et stort ønske om fortsat at være aktive i nogle af hverdagens aktiviteter, og hospicet har i flere år systematisk arbejdet sammen med patienterne om at sætte mål for livskvalitet.
Eike Farmann Nielsen blev ansat for at udvikle og afprøve om ergoterapeutiske interventioner, der netop har fokus på at gøre det muligt for patienterne at deltage aktivt i meningsfulde aktiviteter, der kan fremme deres livskvalitet. I begyndelsen fulgte hun i hælene på de andre fagligheder på hospicet - sygeplejerskerne, lægen, musikpædagogen, fysioterapeuten og psykologen, og det lærte hende meget om palliation.
– Men jeg fandt også ret hurtigt ud af, hvilke metoder og redskaber fra neurorehabiliteringen, jeg kunne bruge, og jeg fik frie hænder til at prøve mig frem, siger hun.
Glædesskabende aktiviteter
Craftaktiviteter er en af de interventioner, som har vist sig nyttig til hospicepatienterne. Eike Farmann Nielsen kalder det glædesskabende aktiviteter, og hun graduerer aktiviteterne og indretter stuer eller fællesrum, så de passer til aktiviteten.For at skabe rammerne for de håndværksmæssige craft-aktiviteter samarbejder hun med pedellen, hvis værksted er fyldt med værktøj og remedier, der kan opfylde ethvert gør-det-selv-menneskes inderste drømme.
– Det er megafedt at have et sted, som tydeligt kalder på aktivitet og samtidig tilfører noget sansemæssigt. Værkstedet dufter af savsmuld og maling, og vi kan tænde for radioen og benytte det lækre værktøj, siger Eike Farmann Nielsen.
Mange hospicepatienter – og især patienter med KOL – oplever, at de kan slippe angsten og finde adspredelse og ro for en stund, når de fordyber sig i kreative aktiviteter, især aktiviteter med mange repetitive bevægelser har god effekt.
– Jeg kan se, at deres hænder holder op med at ryste, og deres vejrtrækning falder til ro, forklarer hun.
Hun har forsøgt at gennemføre aktiviteter med flere patienter ad gangen, men det har vist sig ofte at være praktisk umuligt. Patienternes dagsform kan ændre sig fra minut til minut, og hvis en patient bliver dårlig og skal bringes tilbage til stuen, kan de andre deltagere i mellemtiden miste interessen. Eike Farmann Nielsen oplever desuden jævnligt, at en aktivitet må skrinlægges efter forberedelserne, fordi patienternes situation ændrer sig.
– Så må jeg pakke alle mine talenter sammen, men jeg er heldigvis så garvet i faget, at jeg ikke bliver irriteret eller frustreret, når det sker. Det vigtigste er, at patienten oplever det positivt og meningsfuldt at være i aktiviteten, så i stedet foreslår jeg, at vi venter og ser om dagsformen i morgen forhåbentlig er bedre, siger hun.
Hver femte udskives igen
Et hospice er ikke nødvendigvis en endestation. Mellem 17 og 20 procent af patienterne bliver udskrevet, fordi de under opholdet er blevet lindret og har fået et fysisk og psykisk løft, så de ikke længere har de komplekse problematikker, som i sin tid gav adgang til en hospiceplads. Men mange patienter får angst og uro, når de bliver udskrevet. De frygter at skulle slippe kontakten til det specialiserede personale, og Eike Farmann Nielsen er involveret i opgaven med til at gøre udskrivelsen så tryg som mulig, fortæller hun:– Jeg bliver koblet på for at vurdere og beskrive, hvilken hjælp de har brug for, når de udskrives til hjemmet. Jeg tager en snak med patienterne om deres ADL-udfordringer, og ofte kan samtalen næsten virke lindrende for patienterne, fordi de får en oplevelse af, at de ikke kun er personen, der ligger i en seng. De får fortalt, hvad de kommer af, og hvordan deres hverdag og netværk er sat sammen. Vi gør det også klart for patienterne, at de har mulighed for at komme tilbage til os, hvis deres situation forværres.
Forleden faldt jeg i snak med en patient og glemte fuldstændig vores daglige morgenmøde. Men den forglemmelse er der plads til her.
Stavparket og designermøbler
Gulvene i Gudenå Hospice er belagt med smuk, finmønstret stavparket. Væggene bærer diskrete kunstværker, der skiftes ud med jævne mellemrum, og designmøblernes æstetik matcher smagfuldt omgivelserne. For enden af den ene fløj kan patienter og pårørende sætte sig blandt grønne planter i orangeriet og kigge ud på parken, der inden længe får tilføjet en såkaldt skærehave, hvor patienter, frivillige og personale kan plukke blomster til buketter – og det at binde en buket kan i øvrigt også være en aktivitet for patienterne, bemærker Eike Farmann Nielsen.Hun sætter pris på, at donationer fra fonde og taknemmelige pårørende gør det muligt at sætte nye initiativer i værk.
– Det er anderledes, end hvad jeg har været vant til, og det er virkelig, virkelig dejligt, konstaterer hun.
Hun værdsætter også at have god tid til at sætte sig ind i patienters og pårørendes livssituation.
– Forleden faldt jeg i snak med en patient og glemte fuldstændig vores daglige morgenmøde. Men den forglemmelse er der plads til her, siger Eike Farmann Nielsen.
Den eneste ergoterapeut
Da hun for nylig fremlagde sine resultater på et landsdækkende symposium for personale på danske hospicer, spurgte hun deltagerne, om de havde hørt om hospicer, hvor man havde ergoterapeuter ansat. Det havde de ikke, og hun konkluderer derfor, at hun sandsynligvis er den eneste ergoterapeut, der er ansat på et dansk hospice.Flere af deltagerne spurgte, om hun ville komme ud til dem og fortælle om sine erfaringer – og det vil hun gerne. Hun håber, at interessen for de ergoterapeutiske interventioner, hun har udviklet i projektperioden, vil fremme hospicepatienters livskvalitet, og at andre hospicer vil udvide deres tværfaglige tilbud og ansætte ergoterapeuter.
– Min drøm er, at jeg med tiden får følgeskab af flere ergoterapeuter, der har lyst til at skabe værdi i den sidste rest af tilværelsen for hospicepatienter.
Under projektet har hun løbende skrevet på en manual, der beskriver de udviklede og afprøvede interventioner. Ideen er, at manualen dels kan tjene som fundament for en funktionsbeskrivelse for andre hospicer, som vil ansætte en ergoterapeut, og dels inspirere interesserede ergoterapeuter.
Eike vurderer, at kommende hospiceergoterapeuter bør have en god portion erfaring med sig, inden de kaster sig ud i den tværfaglige virkelighed på et hospice. Til gengæld er der ingen grund til at bekymre sig om at blive nedtrykt og trist af at skulle arbejde med patienter, der er i nærkontakt med døden, mener hun:
– Jeg bliver jævnligt spurgt, hvordan jeg kan holde til et arbejde, der er så tæt forbundet med døden. Det var også en bekymring, jeg selv havde, da jeg søgte stillingen. Selvfølgelig kan det være sorgfuldt, men der er også utrolig meget meningsfuldhed og kærlighed i arbejdet med patienterne og deres pårørende. For mig er det meget berigende, og meningsfuldt at arbejde med til at bringe livskvalitet ind i patienternes sidste livsfase.
Selvfølgelig kan det være sorgfuldt, men der er også utrolig meget meningsfuldhed og kærlighed i arbejdet med patienterne og deres pårørende.
Om projektansættelsen
Periode: April 2022 til april 2025. 1. april 2025 slutter hendes treårige projektansættelse og hun overgår til en fast stilling med fokus på ergoterapeutisk intervention.
Formål: At undersøge, afprøve, udvikle og beskrive ergoterapeutiske interventioner, der kan fremme lindring og øge livskvalitet for patienter indlagt på hospice, samt at formidle resultater, perspektiver og muligheder for fremtidig indsats af ergoterapeutisk intervention på hospice.
Udviklede og afprøvede interventioner:
- Glædesskabende aktiviteter
- ADL aktiviteter på hospice og ved udskrivelse
- Måltidsstøtte. Graduering, tilpasning og støtte ved indtagelse af mad og drikke
- Smagsoplevelser
- Energiforvaltning
- Tilgang og fremgangsmåder til støtte af patienten med kognitive udfordringer
- Mundpleje med fokus på sansning - i de sidste levedøgn
Projektvejleder: Professor Karen la Cour
Rapportering og formidling: Udarbejdelse af en interventionsmanual med beskrivelse af hver af de udviklede interventionsområder. Poster præsentation på ERGO24, oplæg på Hospice symposium og posterpræsentation på international palliativ verdenskongres EAPC 25 i Helsinki.