Ingrid Gjermandsen ved ikke, hvad hun møder, når hun første gang ringer på hos familier med alvorligt syge børn, for de er ofte i akut beredskab. Men det kan være små ting som indretningen i hjemmet, eller det at blive mindet om, hvad der var værdifuldt for familien, før barnet blev sygt, der hjælper dem videre i hverdagen.
Hvad svarer man, når et barn spørger, om det snart skal dø? Og hvordan hjælper man familien med at formulere barnets sidste vilje?
Det er nogle af de spørgsmål, Ingrid Gjermandsen, skal finde svar på i sit arbejde med at støtte familier, der står i den situation, som alle familier frygter mest: At et barn får en alvorlig og i værste fald livstruende sygdom.
Familierne er under voldsomt pres, og når Ingrid skal hjælpe dem med at få hverdagen til at fungere trods den kaotiske situation, de befinder sig i, trækker hun på al sin ergoterapeutiske faglighed.
— Det er en svær opgave, men også det mest givende og meningsfulde arbejde, jeg har haft, siger Ingrid Gjermandsen, der har 25 års erfaring som ergoterapeut heraf størstedelen inden for ergoterapi til børn med alvorlige sygdomme.
I dag arbejder hun i projektet FamilieFOKUS, et landsdækkende, gratis tilbud til familier med børn med livstruende eller livsbegrænsende sygdomme. Ingrid er tilbuddets eneste ergoterapeut og har base i Institut for Kommunikation og Handicap under Region Midtjylland med kontor i Marselisborgcentret i Aarhus.
Altid to ved første møde
Når Ingrid Gjermandsen første gang banker på døren hos en familie med et alvorligt sygt barn, er hun altid i selskab med en af sine kollegaer fra FamilieFOKUS, som også har ansat psykologer, musikterapeuter, specialpædagogisk konsulent, sygeplejerske og børne- familiemedarbejder. Desuden er det muligt at hente hjælp ad hoc hos en diætist, en præst eller en lægefaglig konsulent.
— Der er altid mange følelser i spil, og vi ved dybest set ikke, hvad vi møder, når døren bliver åbnet. Familierne er for det meste i akut alarmberedskab, og derfor er det bedst for forældrene og for os, at vi er to. På den måde kan vi udnytte vores forskellige fagligheder og ”ramme” forældreparret bedre. Hvis jeg er sammen med en psykolog, taler hendes faglighed måske til moren, mens min taler til faren. Der opstår i det hele taget en større dynamik, når man er fire i rummet i stedet for tre, siger Ingrid Gjermandsen og forklarer, at en familie kan få ente fire hjemmebesøg med 14 dages mellemrum samt en opfølgningssamtale nogle måneder senere, eller et familieophold sammen med personale fra tilbuddets team.
Ingrid har tre-fire timer til et hjemmebesøg. Det første møde er udelukkende en samtale med forældrene, som her sammen med Ingrid og hendes kollega beslutter, hvad de kommende tre samtaler skal dreje sig om. Senere vil det syge barn, søskende og eventuelt bedsteforældre også deltage alt efter behov.
For at sætte en ramme for, hvor indsatsen skal bevæge sig hen, præsenterer Ingrid og hendes kollega forældrene for en planche, der viser en cirkel opdelt i fem ”lagkagestykker”. Hvert stykke beskriver et fokusområde: Barnet, familiens trivsel, sygdom og tab, pårørende og systemhjælp.
Ofte vil al fokus hidtil have været på barnets sygdom, og opgaven er derfor at undersøge, om andre ”lagkagestykker” skal have opmærksomhed.
— Familiens trivsel kan for eksempel være under pres på grund af tabt arbejdsfortjeneste, eller fordi faren føler sig perifer i forhold til barnet, når han må passe sit arbejde, mens barnet skal til undersøgelse på hospitalet, forklarer Ingrid Gjermandsen.
I så fald kan det være, at der skal kigges på systemhjælpen, og nogle gange er det nødvendigt at hente andre fagligheder ind i et forløb. Det kan for eksempel være, at en socialrådgiver skal give familien gode råd, hvis fokusområdet er en konflikt med sundhedsvæsnet eller der er opstået spørgsmål omkring tabt arbejdsfortjeneste.
Ingrid Gjermandsen har en tyk A4mappe med værktøjer. Et af dem, hvor hun for alvor bringer sin ergoterapi i spil, består af en grundtegning af et typisk, dansk parcelhus, hvor man kan se den gængse indretning med stue, børneværelse, soveværelse og så videre. Med udgangspunkt i tegningen giver hun familien ideer til, hvordan hjemmet kan indrettes med større trivsel for øje.
Måske har familiens syge barn brug for en større grad af adskillelse fra forældrene, fordi det er kommet i puberteten. Måske skal hjemmet indrettes, så søskende kan opleve et større nærvær til det syge barn.
— Det kan være, at der skal indrettes et flydeområde med madrasser og puder, så det syge barn ikke kun ligger i sin hospitalsseng, men kan opnå tæt kropslig kontakt med sine søskende og se film eller læse bøger i flydeområdet, siger Ingrid Gjermandsen.
Små skridt
Selv om der er sat god tid af til hjemmebesøgene, er Ingrid og kollegaen varsomme med ikke at sætte for store omvæltninger i familien liv i værk i løbet af de tre-fire timer, et hjemmebesøg varer.Familierne er i forvejen belastede af at skulle navigere i en uendelig strøm af kontaktflader til forskellige del af sundhedsvæsnet, og derfor kan det i sig selv være en overvindelse at lukke endnu et ”tilbud” ind i et sårbart hjem.
— Familierne kontakter os med ønsket om, at der skal ske forandringer i retning af bedre trivsel, men vi er meget bevidste om, at vores indsats skal foregå med små skridt. Hvis vi sætter for meget i værk, kan vi komme til at udgøre en yderligere belastning, siger Ingrid Gjermandsen, der ofte må guide familierne frem til oplevelser, der kan fremkalde mere trivsel.
— Nogle forældre har svært ved at huske, hvad det egentlig var, der var værdifuldt for dem, før barnet blev sygt. Det kan være, at en familie skal have hjælp til huske at sætte tid af til at spille Yatzy, som de nød at spille i gamle dage, forklarer Ingrid Gjermandsen.
ER DU ERGOTERAPEUT?
Når ergoterapeuter finder vej til anderledes job, er der både videndeling og inspiration at hente. I artiklen her kan du møde Ingrid Gjermandsen, som hjælper familier med alvorligt syge børn til at finde fodfæste i hverdagen. Arbejder du selv eller din kollega som ergoterapeut i et ualmindeligt job, så skriv til os på redaktionen@etf.dk
Ingrid Gjermandsen
ErgoterapeutFamilieFOKUS
ighk@pc.dk
FamilieFOKUS
• Blev oprettet i 2016 som et satspuljeprojekt og blev gjort permanent i 2018, da ordningen kom på finansloven. Har hjemme i henholdsvis Høje Taastrup og Aarhus.
• Er et landsdækkende, gratis tilbud til familier med børn med livstruende eller livsbegrænsende sygdomme.
• Familierne kan få hjemmeforløb bestående af fire hjemmebesøg med 14 dages mellemrum af FamilieFOKUS’ tværfaglige team samt en opfølgningssamtale nogle måneder efter, eller familien kan komme på et fire-dages familieophold sammen med personale fra teamet. Desuden er der mulighed for, at familierne kan deltage i opfølgningskurser.
• Formålet er at sætte familiers trivsel i fokus.
• Familierne kontakter selv FamilieFOKUS, eller en fagperson med tilknytning til familien kan formidle kontakten. En koordinator vurderer, om en familie er omfattet af ordningen, og gennem en forsamtale udpeges de to medarbejdere, som opsøger familien, hvis det er et hjemmeforløb, der er brug for.
• FamilieFOKUS består af en bred vifte af fagligheder: Ergoterapeut, psykologer, musikterapeuter, specialpædagogisk konsulent, sygeplejerske og børne- familiemedarbejder. Det er desuden muligt at hente hjælp ad hoc hos en diætist, en præst eller en lægefaglig konsulent.
Den vigtige egenomsorg
Ud over at hjælpe familierne med at identificere gode aktiviteter, er egenomsorg et vigtigt element for familiemedlemmerne, der ud over et hårdt følelsesmæssige pres ofte også påvirkes af eksempelvis dårlig søvn. Derfor er det vigtigt at skabe åndehuller for både børn og voksne.
— Aflastning er vigtig for det syge barn, og til et godt børneliv hører også at møde andre. Det kan ske ved, at det syge barn kommer på aflastning på en institution, eller ved at der tilknyttes en barnepige, som kan tage barnet med ud til aktiviteter. Et sygt barn har ikke samme muligheder som andre børn for at løsrive sig fra forældrene, men behovet er der stadig, siger Ingrid Gjermandsen.
For forældrene kan det også være værdifuldt at få et midlertidigt frirum fra sygdommen, men de har ofte svært ved at give slip på barnet.
— Tanken om at give den værdifulde tid sammen med barnet fra sig, afholder forældrene fra at lade andre tage over, og i den forbindelse er det en vigtig opgave for os at gøre dem opmærksomme på, at egenomsorg er yderst vigtig, siger Ingrid Gjermandsen, der indimellem møder forældre, der har været under et voldsomt følelsesmæssigt pres i så lang tid, at de har PTSD-lignende symptomer.
— Hvis det er kommet så vidt, vil de ikke magte at skabe forandringer i hverdagen, og i så fald må vi i stedet være brobyggere til andre instanser – for eksempel de palliative teams eller socialrådgivere i deres kommune, forklarer Ingrid Gjermandsen.
Hun er involveret i alle tre grene af FamilieFOKUS’ virksomhed: Hjemmebesøg, familieophold og kurser, og hun bruger sin ergoterapeutiske faglighed i alle tre indsatsområder.
— Det handler for eksempel om at have fokus på familiens ressourcer, og hvordan den kan få hverdagen til at hænge sammen. Aktivitetsdelen er også en vigtig del af vores indsats: Hvordan får vi skabt nogle fælles oplevelser for forældre, børn og pårørende – nogle oplevelser, som kan skabe trivsel for dem, hvad enten det drejer sig om at blæse sæbebobler eller komme ud at se en fodboldkamp, som et af familiens børn deltager i, siger Ingrid Gjermandsen.
Følelsesmæssig afgiftning
For at kunne håndtere den følelsesmæssige orkan, som medarbejderne bliver kastet ud i, hver gang de møder de berørte familier, samles de hver 14. dag til supervision med en ekstern psykolog. Her kan de fortælle om oplevelser fra arbejdet og diskutere, hvordan kritiske situationer kan håndteres.Hvis en medarbejder oplever en overvældende og belastende episode på et tidspunkt, hvor der er mange dage til næste supervision, er det muligt at vende oplevelsen med en kollega. Men der er retningslinjer for, hvordan det skal foregå.
— Hvis man læsser alle sine oplevelser over på en kollega, giver man blot belastningen videre. Derfor følger vi et princip om langsom indflyvning, der betyder, at vi serverer vores oplevelser i små bidder for hinanden, forklarer Ingrid Gjermandsen.
Med 25 års erfaringer fra arbejdet med alvorligt syge børn har Ingrid Gjermandsen lært at navigere i hverdag fyldt med stærk følelsesmæssig påvirkning. Men nogle møder med familier med alvorligt syge børn er vanskeligere at ryste af sig end andre.
— Jeg har selv børnebørn i alderen fra fem år og ned, og det rammer mig, når der er sammenfald mellem de familier, jeg møder, og den virkelighed, jeg selv står i. Desuden kan jeg blive ramt af tanken om, at der ingen retfærdighed er til, når jeg møder familier, der er dobbelt ramt, hvis de både har et sygt barn og et familiemedlem med eksempelvis en psykisk sygdom. Heldigvis er der også mange livsbekræftende oplevelser, hvor jeg kan se, at blot små forandringer kan få familier til at gribe nuet og få kontrol over det kaos, der omgiver dem, siger Ingrid Gjermandsen.
Familieforløb
Familier kan vælge imellem to tilbud og har mulighed for at deltage i netværkskurser:
• Hjemmeforløb: Et forløb i hjemmet, hvor medarbejderne kommer på aftalte besøg med indhold, der passer til familiens behov. Typisk varer et hjemmeforløb ca. 3 måneder, men det kan variere efter familiens ønsker og behov.
• Familieophold: Et 4-dages ophold på enten Musholm (i Korsør) eller Hou Søsportscenter (mellem Aarhus og Horsens).
• Netværkskurser: Et netværkskursus er til familier, der har været enten i hjemmeforløb eller på ophold, og som har lyst til at møde andre familier med børn med en livstruende sygdom eller tilstand. Et netværkskursus er typisk af fire dages varighed for tre til fem familier.