Helene Honoré har forsvaret sin ph.d. om funktionsevne hos patienter med erhvervet hjerneskade i overgangsfasen mellem sygehus og hjem. Undervejs fandt hun fejl ved et af de eksisterende undersøgelsesredskaber.
”Hvordan vil det gå mig, når jeg kommer hjem i privaten? Hvordan bliver min funktionsevne?”
Det var denne type spørgsmål, som Helene Honoré blev stillet af patienter i sit kliniske arbejde som ergoterapeut på Regionshospitalet Hammel Neurocenter, og som senere inspirerede hende til at skrive en ph.d.-afhandling.
– Der manglede viden om, hvordan patienter med erhvervet hjerneskade ville klare sig, når de forlod sygehuset. Når jeg som ergoterapeut mødte spørgsmålet i klinikken, kunne jeg ikke give et fornuftigt svar, fortæller Helene Honoré.
Under sin kandidatuddannelse havde hun med egne ord ”forelsket sig” i statistik og kvantitativ analyse og fik mod på at undersøge funktionsevne hos patienter efter denne metode modsat den traditionelle ergoterapeutiske forskning, der bygger på kvalitative studier.
– Jeg interesserede mig for at undersøge målbarheden i det ergoterapeutfaglige felt med metoder, som man normalt ikke bruger, siger hun.
Fire studier
Hendes ph.d. omfatter fire studier, der tilsammen skal give et billede af, hvad patienter med erhvervet hjerneskade foretager sig i tiden før og efter, de forlader hospitalet.
Et af studierne omfattede en undersøgelse af validiteten af et af de redskaber, som bruges til at vurdere aktivitetsbalance hos patienter med erhvervet hjerneskade, Occupational Balance Questionnaire, der består at 11 udsagn med fire svarkategorier. Hun undersøgte forståeligheden af udsagnene gennem gruppeinterviews.– Jeg lod mig inspirere af professor Hanne Kaae Kristensens arbejde med aktivitetsvidenskab og undersøgte redskabet sammen med hendes arbejdsgruppe.
Resultatet var tankevækkende.
– Det viste sig, at patienterne forstod udsagnene som vinden blæser, for nu at sige det på godt jysk, og jeg måtte sammen med de andre forskere konkludere, at det ikke entydigt kunne bruges til at måle aktivitetsbalance, forklarer Helene Honoré.
Udformningen af udsagnene var så kompliceret, at patienterne ikke forstod dem. Et udsagn lød for eksempel: Hvordan oplever du balancen mellem fysiske, sociale, intellektuelle og afslappende aktiviteter?
Helene Honoré mener, at Occupational Balance Questionnaire i sin nuværende udformning er ubrugeligt til at måle aktivitetsbalance hos patienter med erhvervet hjerneskade i udskrivelsesfasen. I stedet mener hun, at man bør foretage studier af patienterne over tid.
– Jeg er meget opmærksom på, at mange har anvendt det og været glade for, at der var et redskab, men det er netop derfor, der skal en advarsel ud om at se kritisk på det.
Hanne Kaae Kristensen er medforfatter til artiklen, som indeholder kritikken af redskabet, og hun er i øjeblikket i dialog med de oprindelige udgivere af redskabet.
Det burde være standard at patienter med erhvervet hjerneskade bliver udstyret med en fatigue-handlingsplan, og her har ergoterapeuter noget at byde ind med.
Drop et dårligt redskab
Hun opfordrer derfor ergoterapeuter til at være kritiske over for de undersøgelsesredskaber, som er tilgængelige.
– Vi skal som ergoterapeuter ikke tage et undersøgelsesredskab for gode varer, selv om det i udgangspunktet ser godt ud. Før vi kan stole på det, bør det være undersøgt gennem et valideringsstudie. Benytter vi et dårligt redskab, er der risiko for, at vi forværrer vores indsats, sammenlignet med ikke at benytte redskabet, advarer hun.
Hun har ved siden af arbejdet med ph.d.'en selv programmeret et lille monitoreringsredskab, hvor patienten kan registrere, hvad den pågældende foretager sig af blandt andet restituerende og engagerende aktiviteter.
Ud fra en dialog med patienterne vil en ergoterapeut derefter kunne hjælpe patienterne til at foretage sig mere af det, de helst vil.
Redskabet har endnu ikke et navn og bliver ikke tilgængeligt, før det eventuelt viser sig at virke gennem nøje afprøvning.
Spørgsmål til 137 patienter
I et andet af hendes studier undersøgte hun patienternes funktionsevnenedsættelse og livskvalitet ved udskrivelsen og efter tre måneder. Hun undersøgte også, de var i arbejde, om de havde behov for støtte og hvordan deres aktivitetsbalance var.
Hun interviewede 137 patienter på Regionshospitalet Hammel Neurocenters tre afdelinger i Hammel, Skive og Lemvig. Derefter besvarede patienterne et spørgeskema med nogenlunde samme spørgsmål efter tre måneder. Resultaterne viste, at patienterne efter tre måneder havde nogenlunde samme grad af funktionsevnenedsættelse, men til gengæld viste det sig, at deres livskvalitet var på højde med den danske befolkning generelt.
– Resultaterne er interessante. Hvis man vil undersøge funktionsevnen hos en ortopædisk patient, kigger man på, om benfunktionen er tilfredsstillende efter nogle måneder, men når man beskæftiger sig med rehabilitering af patienter med erhvervet hjerneskade, vil man have større fokus på, om de har et meningsfuldt liv, og det er der noget, der tyder på, at de har, siger Helene Honoré.
Hun hæfter sig dog ved, at de patienter, der gennemførte studiet, var personer, der i udgangspunktet havde et lidt højere funktionsniveau, end dem, der faldt fra. 56 patienter droppede ud, men trods det vurderer Helene Honoré, at studiets konklusioner hviler på et solidt grundlag for dem, der svarede.
Flere patienter rapporterede at fatigue påvirkede deres funktionsnedsættelse efter tre måneder, og det finder hun særligt interessant for ergoterapeuter, for fatigue kan håndteres med energiforvaltning, som er et vigtigt arbejdsområde for ergoterapeuter.
– Det burde være standard at patienter med erhvervet hjerneskade bliver udstyret med en fatigue-handlingsplan, og her har ergoterapeuter noget at byde ind med, siger hun.
Teknisk måling af aktivitet
For at måle patienternes fysiske aktiviteter efter udskrivelse udviklede hun i et tredje studie sammen med en ingeniør fra Aalborg Universitet software til en lille dims – et accelerometer – der kan registrere bevægelser. Accelerometeret er på størrelse med en halv tændstikæske og sættes på låret af patienten med tape. Herefter kan det samle oplysninger om patientens bevægelsesmønster. Det lykkedes at opbygge softwaren, så accelerometeret blandt andet kunne registrere, om patienten lå, sad, gik eller var i transition mellem to udgangsstillinger.
I det næste studie skulle metoden afprøves blandt patienter. Meningen var, at 35 skulle deltage i studiet, men det lykkedes kun at rekruttere ti og samle data på otte. – Jeg overvejede, om studiet overhovedet skulle med i min ph.d.-afhandling, men fordi det rent videnskabelige arbejde er redeligt og i orden, vurderede jeg sammen med min vejleder, at det kunne godt komme med.
Ud fra de otte deltageres data kunne Helene Honoré for det første konkludere, at det er muligt at hente anvendelige data via accelerometeret, og selv om datagrundlaget var i den lave ende til generalisering, tegnede der sig et billede af, at patienternes aktivitetsniveau dykker en smule lige efter udskrivelsen og derefter stabiliserer sig.På grundlag af sine kvantitative studier konkluderer Helene Honoré, at det godt kan lade sig gøre at måle funktionsevne hos patienter med erhvervet hjerneskade, og hendes anbefaling til ergoterapeuter er, at de skal være nysgerrige på alle måleinstrumenter, der kan tjene et formål i deres arbejde.
– Vi skal ikke være bange for at bruge måleredskaber, som i udgangspunktet ikke er udarbejdet til brug i monofaglig ergoterapi. Man kan med stor fordel benytte måleredskaber, som er skabt til at måle eksempelvis fatigue, funktionsevnenedsættelse og livskvalitet i ergoterapeutisk praksis, siger Helene Honoré.