Voksne med cerebral parese får tilbud om skræddersyet udrednings- og behandlingsforløb på Hammel Neurocenter. I spidsen for indsatsen til 30 millioner kroner står ergoterapeut Helene Honoré.
- Mange af de personer med cerebral parese (CP), som jeg har mødt, har det fællestræk, at de er nogle ”hårde nysere.” De klarer en masse ting i hverdagen og er slet ikke opmærksomme på, at de faktisk overkommer dem på trods af, at deres vilkår ikke er som andres, siger ergoterapeut Helene Honoré, Regionshospitalet Hammel Neurocenter.
Hun er projektleder på et femårigt projekt, der har til formål at udvikle et habiliteringstilbud til gruppen af voksne med CP.
Elsass Fonden finansierer indsatsen med 30 millioner kroner ud fra betragtningen om, at der i dag ikke findes koordinerende tilbud for voksne med CP. Sundhedsvæsnets fokus er for CP’s vedkommende kun på børn og unge op til 18 år. Derefter er personer med CP overladt til de generelle sundhedstilbud, som ofte begynder med et besøg hos egen læge.
- Det kan være svært for egen læge i løbet af en konsultation på 10 minutter at afdække de problematikker, som personer med CP kommer med. Dels er symptombilledet for voksne med CP ofte meget komplekst, og dels kan personer med CP have svært ved at redegøre for deres symptomer, fordi de har levet med dem hele deres liv. Det kan medføre, at de ikke får dækket deres sundhedsbehov, forklarer Helene Honoré.
Hun påpeger, at CP er en udviklingsforstyrrelse i hjernen, hvilket man nogle gange glemmer, fordi de fysiske og synlige tegn kommer i fokus.
- Mange tolker CP som et fysisk handicap, og det er korrekt, at CP altid giver nogle fysiske og motoriske funktionsudfald. Men muskeloveraktiviteten, der er en hyppig følge af CP, kommer fra hjernen og skal måske behandles på en bestemt måde, som ikke har så meget at gøre med, at man har en dum arm, men at man overbelaster dig selv som helhed, forklarer Helene Honoré.
Hvis træerne vokser ind i himlen, kunne jeg drømme om, at vi kunne få lov at fortsætte.
BLÅ BOG
Helene Honoré
Ergoterapeut og projektleder
Klinik for Cerebral Parese, Regionshospitalet Hammel Neurocenter
Der er ikke nogen, der ikke passer deres arbejde eller ikke gør det godt nok, men der er behov for et koordineret tilbud til personer med CP.
Skånehensyn på arbejdspladsen
En undersøgelse fra Syddansk Universitet har vist, at 62 procent af personer med CP lever af førtidspension, men der er stadig en del, der har tilknytning til arbejdsmarkedet, og derfor arbejder ergoterapeuterne også med det. Det kan handle om, hvorvidt der er behov for skånehensyn på arbejdspladsen, som ergoterapeuterne kan hjælpe med at sætte ord på.
Ergoterapeuterne bruger desuden aktivitetsanalyser til at kortlægge procesmæssig adfærd og motoriske færdigheder.
De forholder sig også til sociale interaktioner og kommunikation: Hvordan kan man deltage i sociale sammenhænge, hvis man udtaler ord på en måde, som andre har svært ved at forstå eller høre? I disse tilfælde vil det ofte være naturligt at inddrage projektets logopæd.
I Ergoterapeutens podcast ”Camillas travle hverdag” kan du høre, hvordan ergoterapeut Birthe Tornegård Holm hjælper 38-årige Camilla Thostrup Kristensen med at få styr på det hverdagsliv, der nogle gange bliver fyldt op med alt for mange aktiviteter.
Om habiliteringstilbud for voksne med CP
- Målgruppen er voksne over 18 år med cerebral parese.
- Nogle forløb afsluttes efter en eller to uger, mens andre kan vare flere måneder. Varighed og sammensætning af hvert forløb er individuel.
- Et forløb består af fx videomøder, telefonkonsultationer, besøg i klinikken på Hammel Neurocenter, hjemmebesøg og gruppetilbud.
- Start marts 2022.
- Varighed fem år.
- Elsass Fonden finansierer med 30 mio. kr.
Skræddersyet til den enkelte
Et forløb på Klinik for Cerebral Parese indledes med et første møde, der enten kan foregå via videolink, ved fremmøde i klinikken eller som hjemmebesøg. Her møder personen med CP et tværfagligt hold, der spørger ind til vedkommendes livssituation og ønsker.
Derefter tilrettelægger fagpersonalet en plan for et ambulant forløb, der er skræddersyet til den enkelte, og i nogle tilfælde er livssituationen så kompleks, at personen med CP bliver indlagt i to uger for at blive udredt.
Forløbet slutter først, når habilitetsbehovet er udredt og beskrevet. Udredningen bliver skrevet ind i sundhedsjournalen, så andre dele af sundhedsvæsnet og offentlige myndigheder kan læse den og forhåbentlig bedre danne sig et billede af, hvilke udfordringer og ressourcer den enkelte person med CP har med sig.
Selvom voksne med CP ikke altid bliver mødt i deres behov i systemet i dag, ser Helene Honoré det ikke sådan, at nogle bestemte fagpersoner har fejlet. Det drejer sig i højere grad om, at organiseringen skal ændres.
- Jeg vil nødig være den praktiserende læge, som på 10 minutter skal redegøre for det, som vi bruger timer, uger, måneder på at finde ud af på klinikken. Jeg vil også nødig være den kommunale sagsbehandler, som skal forstå de behov, som en person med CP har, uden at have en specialiseret udredning at støtte sig til. Og jeg vil også nødig være den visitator, som faktisk ikke kan forstå, hvad vedkommende siger, når de skal visitere til et støttebehov, som personen ikke kan advokere for. Der er ikke nogen, der ikke passer deres arbejde eller ikke gør det godt nok, men der er behov for et koordineret, sundhedsfagligt tilbud til personer med CP, hvor de kan modtage den udredning og behandling, som de har brug for, siger Helene Honoré.
Der findes kun få forskningsstudier om voksne personer med CP, men data fra journaler og spørgeskemaer fra de personer, som deltager i projektet på Klinik for Cerebral Parese, samles i en klinisk database. Derefter skal de analyseres for at skabe dokumentation for, at kvaliteten af tilbuddet er i orden.
- De samme data har vi fået lov til at føre over i en forskningsdatabase, så vi kan bruge dem i forskningsstudier. Der er behov for, at vores viden om voksne med CP bliver systematiseret og bragt frem i lyset, så man kan se, hvad deres sundhedsfaglige behov er, konstaterer Helene Honoré.
Om cerebral parese (CP)
- 8.000-10.000 danskere lever med CP.
- CP er den mest udbredte diagnose blandt børn med handicap.
- Cirka 120 børn diagnosticeres hvert år med CP i Danmark — det svarer til 1-2 ud af 1000 børn.
- CP er en diagnose, der dækker over en forstyrrelse af hjernens udvikling. For de fleste opstår den i fosterstadiet eller under fødslen.
- CP viser sig tidligt i livet som en påvirkning af hjernens kontrol af bevægelser og giver ofte varige udfordringer af både motorisk og kognitiv karakter — dog med store individuelle forskelle.
- Med hjælpemidler og den rette viden om fx motion, ernæring og betydningen af socialt samvær lever de fleste med CP et godt liv, hvor handicappet ikke kaster skygger over livsmuligheder og livskvalitet.
Kilde: Elsass Fonden
Permanent tilbud?
Indtil videre har 53 personer med CP været igennem et forløb på Klinik for Cerebral Parese på Regionshospitalet Hammel Neurocenter i de halvandet år, tilbuddet har eksisteret. Der er med andre ord et stykke vej op til de flere tusinde voksne med CP, der — måske — har brug for et specialiseret habiliteringstilbud, og de når næppe alle at blive udredt inden projektet udløber om tre et halvt år.
Helene Honoré håber dog, at projektet vil munde ud i et velbeskrevet tilbud baseret på målgruppens særlige behov, og at økonomiske beregninger vil vise, at der er gevinst ved at gøre tilbuddet permanent.
- Hvis træerne vokser ind i himlen, kunne jeg drømme om, at vi kunne få lov at fortsætte, men det vil kræve en eller anden form for finansieringsmulighed, som på nuværende tidspunkt ikke er afklaret, sige Helene Honoré.